«C’est déchirant», dit-elle. « Franchement, j’étais terrifiée. »
Mais au lieu de se retirer dans sa maladie, Baldeschwiler consacre son énergie à un nouvel effort pour aider les patients mourants à obtenir un accès légal à la psilocybine – le composé psychotrope trouvé dans les soi-disant champignons magiques – pour soulager leur douleur psychique.
« J’ai personnellement lutté contre la dépression, l’anxiété, la colère », a déclaré Baldeschwiler. « Cette thérapie est conçue pour vraiment plonger et libérer ces peurs et ces ombres négatives. »
Le Dr Sunil Aggarwal, un médecin de soins palliatifs de Seattle, et Kathryn Tucker, une avocate qui défend les intérêts des patients en phase terminale et préside un groupe de pratique psychédélique à Emerge Law Group, défendent une nouvelle stratégie qui rendrait la psilocybine disponible en utilisant l’État et le gouvernement fédéral. lois sur le «droit d’essayer» qui permettent aux patients en phase terminale d’accéder aux médicaments expérimentaux.
Ils affirment que la psilocybine – qu’elle se trouve dans des champignons psychédéliques ou des copies synthétiques – répond aux critères d’utilisation définis par plus de 40 États et à la loi de 2017 sur le droit d’essayer approuvée par l’administration Trump.
« Pouvez-vous regarder le statut et voir par ses termes qu’il s’applique à la psilocybine? » Dit Tucker. « Je pense que la réponse est oui. »
Pourtant, les deux hommes admettent qu’ils poussent une théorie juridique encore non testée devant les tribunaux. « C’est un terrain inexploré », a déclaré Aggarwal.
Ce mois-ci, Aggarwal, qui travaille à l’Institut avancé des sciences médicales intégratives, connu sous le nom d’AIMS, a fait le premier pas vers l’autorisation fédérale de la substance dans l’État de Washington et peut-être dans tout le pays. Il a soumis une demande de fabrication de psilocybine à la Commission d’assurance de la qualité de la pharmacie de l’État, ce qui lui permettrait de cultiver des champignons à psilocybine à partir de spores dans sa clinique et de les administrer à des fins thérapeutiques.
Les membres de la Commission n’ont pas encore examiné la demande, mais Gordon MacCracken, un porte-parole de l’agence, a déclaré qu’il « y aurait un chemin » pour une licence et une utilisation possibles – si l’application répond aux exigences des régulateurs des États et de la Drug Enforcement Administration fédérale.
Actuellement, l’utilisation de psilocybine est illégale en vertu de la loi fédérale, classée comme drogue de l’annexe 1 en vertu du US Controlled Substances Act, qui s’applique aux produits chimiques et aux substances sans usage médical accepté et à fort potentiel d’abus, comme l’héroïne et le LSD.
Récemment, cependant, plusieurs villes et États américains ont voté pour dépénaliser la possession de petites quantités de psilocybine. Ce mois-ci, l’Oregon est devenu le premier État à légaliser la psilocybine pour une utilisation réglementée dans le traitement de problèmes de santé mentale insolubles. Les premiers patients auront accès à partir de janvier 2023.
Cela fait partie d’un mouvement plus large pour raviver l’acceptation de la psilocybine, qui faisait partie des drogues psychédéliques vilipendées – et finalement interdites – après les excès légendaires de la contre-culture des années 1960 et 1970.
« Je pense que beaucoup de ces démons, ces peurs, ont été métabolisés au cours des 50 années qui ont suivi », a déclaré Aggarwal. « Pas complètement, mais nous l’avons fait avancer pour pouvoir réessayer en toute sécurité. »
Il souligne un nombre croissant de preuves qui montrent que la psilocybine peut avoir des effets significatifs et durables sur la détresse psychologique. Le Johns Hopkins Center for Psychedelic and Consciousness Research, lancé cette année, a publié des dizaines d’études évaluées par des pairs basées sur deux décennies de recherche. Ils comprennent des études confirmant que la psilocybine a aidé les patients aux prises avec un trouble dépressif majeur, des pensées suicidaires et les répercussions émotionnelles d’un diagnostic de cancer.
La thérapie à la psilocybine semble fonctionner en modifiant chimiquement la fonction cérébrale d’une manière qui affecte temporairement l’ego ou le sentiment de soi d’une personne. Essentiellement, il joue sur les expériences hors du corps rendues célèbres dans les représentations des années 60 psychédéliques américaines.
En sortant de leur tête – et en se séparant de toute la peur et de l’émotion entourant la mort – les gens ressentent l ‘«être» comme quelque chose de distinct de leurs formes physiques. Cela conduit à un changement de perspective fondamental, a déclaré la Dre Ira Byock, spécialiste des soins palliatifs et médecin hygiéniste de l’Institut pour les soins humains à Providence St. Joseph Health.
« Ce que font les psychédéliques, c’est favoriser un changement de cadre de se sentir impuissant et sans espoir et que la vie ne vaut pas la peine d’être vécue à voir que nous sommes connectés à d’autres personnes et que nous sommes connectés à un univers qui a une connexion inhérente », a-t-il déclaré.
« Parallèlement à ce changement de perspective, il y a très souvent une dissolution notable de la peur de mourir, de la non-existence et de la perte, et c’est tout simplement remarquable. »
La clé est d’offrir les médicaments dans des conditions contrôlées, dans une salle calme supervisée par un guide qualifié, a déclaré Byock. « Il s’est avéré qu’ils sont extrêmement sûrs lorsqu’ils sont utilisés dans une situation soigneusement examinée et soigneusement guidée avec des thérapeutes qualifiés », a-t-il déclaré. « Presque le contraire est vrai lorsqu’il est utilisé dans une population non préparée et non filtrée. »
Baldeschwiler est l’un des nombreux patients atteints de cancer désireux de suivre un traitement à la psilocybine pour aider à apaiser la douleur psychique qui peut accompagner une maladie en phase terminale. Les défenseurs disent que la thérapie semble fonctionner en modifiant temporairement la fonction cérébrale d’une manière qui affecte le sens de soi d’une personne, en l’aidant à se séparer de la peur et de l’émotion entourant la mort. (Dan DeLong pour KHN)
Baldeschwiler est l’un des nombreux patients atteints d’un cancer AIMS désireux de suivre un traitement à la psilocybine. Un autre est Michal Bloom, 64 ans, de Seattle, qui a été diagnostiqué en 2017 avec un cancer de l’ovaire de stade 3. L’angoisse de vivre avec la maladie en phase terminale est écrasante, a-t-elle déclaré.
«C’est comme si quelqu’un s’approchait de vous, vous mettait un pistolet à l’arrière de la tête, chuchotait: ‘J’ai un pistolet sur la tête et j’aurai un pistolet sur votre tête pour le reste de votre vie. Je peux tirer le déclencheur, je ne peux pas », dit-elle. « Comment vivez-vous comme ça? »
La recherche montre qu’une seule séance de six heures de thérapie à la psilocybine peut suffire à apaiser cette peur, a déclaré Aggarwal. «Je suis vraiment intéressé par une approche fondée sur le droit d’essayer, car c’est vraiment ce dont nous avons besoin pour les patients en ce moment», a-t-il déclaré.
En vertu des lois étatiques et fédérales, pour être éligible au statut de «droit d’essayer», un traitement doit avoir terminé un essai clinique de phase 1 approuvé par la Food and Drug Administration fédérale, faire partie d’essais cliniques actifs et en développement continu ou production.
Jusqu’à présent, la psilocybine coche toutes ces cases, a déclaré Tucker.
La FDA a accordé le statut de «thérapie révolutionnaire» à la psilocybine pour une utilisation dans les essais cliniques américains menés par Compass Pathways, un groupe de recherche psychédélique en Grande-Bretagne, et par l’Usona Institute, un groupe de recherche médicale à but non lucratif dans le Wisconsin. Plus de trois douzaines d’essais recrutent des participants ou sont terminés, selon les archives fédérales.
Mais l’accès à la drogue reste un obstacle. Bien que les champignons psychédéliques poussent à l’état sauvage dans le nord-ouest du Pacifique et que des sources souterraines de la drogue soient disponibles, il est presque impossible de trouver un approvisionnement légal.
Tucker et Aggarwal ont demandé à Usona l’été dernier un approvisionnement en psilocybine synthétique que ses chercheurs produisent pour les essais cliniques, mais n’ont jusqu’à présent rien reçu. Penny Patterson, porte-parole d’Usona, a déclaré qu’il n’y avait pas eu de « résolution définitive » et que les conversations se poursuivent.
La réticence de l’entreprise peut refléter un malaise plus grand à utiliser des lois sur le droit de faire l’essai pour accélérer l’utilisation de la psilocybine, a déclaré le Dr Anthony Back, médecin de soins palliatifs à l’Université de Washington.
Back soutient l’utilisation de la psilocybine chez les patients cancéreux et a même essayé le médicament pour mieux comprendre l’expérience. Mais il a déclaré que l’utilisation de la psilocybine en dehors des essais cliniques formels pourrait mettre en danger la capacité d’Usona à obtenir l’approbation traditionnelle de la FDA. Des événements indésirables peuvent survenir et devront être signalés à la FDA, une agence qui surveille déjà de près la recherche.
« Je peux voir pourquoi ils hésitent, pour être honnête », a déclaré Back. « Je pense que le droit d’essayer est une bataille difficile. »
Pourtant, Tucker et d’autres défenseurs disent que c’est une bataille qui vaut la peine d’être menée. End of Life Washington, un groupe visant à aider les patients en phase terminale à utiliser le Death With Dignity Act de l’État, a récemment publié une politique qui soutient la thérapie à la psilocybine en tant que forme de soins palliatifs. D’autres traitements pour l’anxiété et la dépression, tels que les médicaments et les conseils, peuvent tout simplement ne pas être pratiques ou efficaces à ce stade, a déclaré Judith Gordon, psychologue et membre du conseil d’administration du groupe.
«Quand les gens meurent, ils n’ont ni le temps ni l’énergie pour faire beaucoup de psychothérapie», dit-elle.
Baldeschwiler est d’accord. Avec peut-être moins de deux ans à vivre, elle veut avoir accès à n’importe quel outil qui peut soulager sa douleur. L’immunothérapie a aidé avec les symptômes physiques, réduisant considérablement la taille de la tumeur sur sa poitrine. Plus difficile à traiter a été l’angoisse qui la ronge de ne pas voir sa fille de 16 ans, Shea McGinnis, et son fils de 13 ans, Gibson McGinnis, devenir adultes.
«Ce sont de beaux enfants, de bonne humeur», dit-elle. «Savoir que je ne serai peut-être pas là pour eux est nul. C’est vraiment difficile.
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