Alors que sa mère mourait dans un hôpital du sud de la Californie au début du mois de mai, Elishia Breed était à la maison dans l’Oregon, à 800 miles de là, séparée non seulement par la distance, mais aussi par la cruauté du coronavirus.
En raison de la pandémie, il n’était pas prudent de rendre visite à sa mère, Patti Breed-Rabitoy, qui était entrée seule à l’hôpital, quelques jours plus tôt, avec une forte fièvre et d’autres symptômes dont le COVID-19 a été confirmé.
Breed-Rabitoy, 69 ans, souffrait de maladies pulmonaires et rénales depuis des années, mais restait une présence vitale et pétillante dans la vie de son mari, Dan Rabitoy, et de trois enfants adultes. Elle était diacre de longue date et responsable de jeunesse à Reseda, en Californie, fan de ventes de garage, de jeux de bingo et de poupées anciennes. Puis vint COVID-19, probablement contracté fin avril après l’une de ses séances de dialyse trois fois par semaine. Elle était maintenant sous sédation et sous un ventilateur, sa vie refluant, sans famille à ses côtés.
« J’avais vu ces choses à la télévision et je priais pour ces gens et je disais: » Je ne peux pas imaginer ce qu’ils traversent « », a déclaré Breed, 44 ans. « Et maintenant, je le vivais. »
Mère célibataire de deux jeunes fils, elle a été déchirée de culpabilité de ne pas être avec sa mère. « Vous imaginez toujours que vous allez être à côté de vos parents », a-t-elle déclaré.
Contrairement à de nombreuses familles de patients COVID mourants, Breed et sa famille ont pu trouver un certain réconfort dans les dernières heures de sa mère grâce au projet 3 Wishes, un programme de fin de vie de UCLA Health adapté pour répondre aux exigences de la crise des coronavirus. Aux États-Unis, où plus de 120000 personnes sont décédées de COVID, cela fait partie d’une campagne plus large en faveur des soins palliatifs pendant la pandémie.
À 17 heures. le 10 mai, fête des mères, avant que le soutien vital de Breed-Rabitoy ne soit supprimé, plus d’une douzaine de membres de la famille de plusieurs villes et États se sont réunis lors d’un appel à Zoom pour lui dire au revoir. « Rocky Mountain High » de John Denver, l’un de ses préférés des années 70 dans le soft-rock, a joué sur des haut-parleurs. En ligne, un aumônier a prié.
Breed-Rabitoy était profondément sous sédation depuis plus d’une semaine, depuis une nuit terrible où elle avait du mal à respirer et avait demandé aux médecins de la placer sur le ventilateur. La confusion abondait, a déclaré Breed. Sa maman pouvait-elle encore entendre dans cet état? Deux nuits de suite, Breed a demandé aux infirmières de placer un téléphone près de l’oreille de sa mère.
« J’ai prié avec elle. J’ai chanté ses chansons préférées. Je lui ai lu la Bible », a-t-elle déclaré.
Enfin, une infirmière a gentiment expliqué que sa mère était trop malade pour récupérer. S’ils retiraient le ventilateur, ce serait pour lui permettre de mourir.
C’est à ce moment que les employés de l’hôpital ont décrit le programme 3 Wishes et demandé si la famille avait des demandes personnelles pour ses derniers moments. Ils ont décidé de la musique et de l’appel familial Zoom. Dan Rabitoy a demandé à une infirmière de tenir la main de sa femme à son décès.
Après la fin, les membres de la famille ont reçu des trousseaux portant son empreinte digitale et une copie de l’électrocardiogramme des derniers battements de son cœur.
« Je suis reconnaissant d’avoir ces souvenirs », a déclaré Breed. « Toutes ces choses ont guéri. »
Le projet a été développé au Canada mais co-lancé à UCLA Health en 2017 par le Dr Thanh Neville, un médecin de soins intensifs qui sert de directeur médical de 3 Wishes. Il vise à rendre la fin de vie plus digne et personnalisée en répondant aux petites demandes de patients mourants et de leurs familles dans les soins intensifs.
Avant COVID-19, le programme avait accordé près de 1 600 souhaits à plus de 450 patients, presque tous en personne. Les scénarios de lit de mort ont varié, de la musique et de l’aromathérapie au chevet à la demande d’un patient pour un dernier cocktail mai tai.
« Nous avons fait des mariages et des groupes de mariachis et des chanteurs d’opéra et 20 à 30 membres de la famille qui pouvaient venir célébrer », a déclaré Neville, 41 ans. « Et rien de tout cela n’est plus possible. »
COVID-19 a « tout changé », a déclaré Neville, un chercheur qui se concentre sur l’amélioration des soins de réanimation pour les mourants. Également clinicienne, elle a passé des semaines ce printemps à soigner des patients COVID gravement malades. Depuis mars, son système hospitalier a enregistré plus de deux douzaines de décès dus à COVID.
Au début, les visiteurs étaient strictement interdits. Maintenant, certains peuvent venir – mais beaucoup ne le font pas.
« Je dirais toujours que la majorité des patients COVID meurent sans famille à leur chevet », a déclaré Neville. « Il y a beaucoup de raisons pour lesquelles ils ne peuvent pas entrer. Certains sont malades ou vieux ou ils ont de jeunes enfants. Beaucoup de gens ne veulent pas prendre ce risque et le ramener à la maison. »
Il a été difficile de maintenir 3 Wishes en cours pendant une période où les commémorations et les célébrations en personne sont interdites et où le contrôle des infections reste le principal objectif. Neville a même dû changer la façon dont les trousseaux d’empreintes digitales étaient fabriqués. Maintenant, ils sont traités par irradiation germicide, la même méthode qui permet aux agents de santé de réutiliser les masques N95.
Le projet 3 Wishes est proposé en cas de décès imminent: les patients sont inscrits après la décision de retirer la technologie de survie ou si le risque de décès est supérieur à 95%. Le programme a été créé pour aider les patients, les soignants et les cliniciens à naviguer dans le processus de la mort d’une manière moins clinique et plus humaine. Les souhaits ne doivent pas être limités à trois, et ils peuvent être exprimés par les patients, les membres de la famille ou le personnel hospitalier.
Le programme est basé sur des principes de soins palliatifs qui se concentrent sur l’humanité du patient au milieu des soins médicaux intensifs, a déclaré le Dr Rodney Tucker, président de l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine. Des actes apparemment petits qui honorent une vie individuelle aident à contrer l’environnement axé sur l’efficacité des soins intensifs, qui peut être déshumanisant. Ils sont au cœur des soins dont il a été démontré qu’ils soulagent à la fois l’angoisse des mourants et le chagrin de ceux qui les aiment. « Cela aide la famille qui reste derrière à mieux gérer la perte », a-t-il déclaré.
De tels efforts rappellent également aux prestataires de l’humanité leur pratique, ce qui peut les aider à faire face au stress d’être témoin de la mort quotidiennement, en particulier pendant quelque chose d’aussi extraordinaire qu’une pandémie, a-t-il déclaré.
Une étude publiée par Neville et ses collègues l’année dernière a révélé que 3 Wishes est un «programme transférable, abordable et durable» qui profite aux patients, aux familles, aux cliniciens et à leurs institutions. Ils ont calculé que le coût moyen d’un seul souhait, financé par des subventions et des dons, était de 5,19 $.
Geneviève Arriola, 36 ans, est infirmière en soins intensifs depuis huit ans. Lorsque la pandémie a éclaté, elle s’est retrouvée plus que jamais à jongler avec les soins médicaux et le soutien émotionnel. Elle a pris soin de Breed-Rabitoy pendant trois jours consécutifs, tout en communiquant avec la famille de la femme mourante.
« C’était une situation très délicate pour quelqu’un qui est marié avec elle depuis plus de 20 ans et une fille qui était à des kilomètres de l’Oregon et ne pouvait pas voir sa maman », a-t-elle déclaré.
Elle était également l’infirmière qui tenait la main de Breed-Rabitoy lorsqu’elle est décédée.
« Je me sentais à peu près honoré d’être cette personne », a déclaré Arriola. « Je ne pouvais pas la laisser seule. Si personne ne peut être là, je le peux. »
Quelques semaines après la mort de sa mère, Breed est aux prises avec la perte. La dernière fois qu’elle a vu sa mère, c’était le 16 mars, dans un McDonald’s au large de l’Interstate 5 près de Grants Pass, dans l’Oregon.
Le couple s’est rencontré pendant moins de 30 minutes avant que Breed-Rabitoy ne se dirige vers le sud dans l’autoroute, sa visite familiale prévue depuis longtemps étant interrompue par des préoccupations concernant COVID. Elle venait d’apprendre que le centre de dialyse local était fermé aux patients extérieurs et elle s’inquiétait des rapports croissants d’infection et de décès. « Elle m’a dit: ‘J’ai l’impression que cette maladie vient après moi' », se souvient Breed.
Maintenant, les souvenirs de 3 Wishes sont placés où Breed peut les voir tous les jours.
« Cela a ajouté un niveau d’amour et de dignité auquel nous ne nous attendions pas », a-t-elle déclaré. « Cela a rendu le processus de perte d’un être cher à cause de COVID-19 tellement plus supportable. »
Cette histoire de KHN a été publiée pour la première fois sur California Healthline, un service de la California Health Care Foundation.
Cet article a été réimprimé sur khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service de presse indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation de recherche sur les politiques de santé non partisane non affiliée à Kaiser Permanente. |