Les résultats d'une étude internationale sur les coûts et les résultats des soins informels de fin de vie ont été publiés aujourd'hui dans Médecine BMC.
L'étude a révélé qu'au Royaume-Uni, en Irlande et aux États-Unis, les soins fournis par des aidants informels, c'est-à-dire la famille et les amis, représentaient plus de la moitié du coût total des soins au cours des trois derniers mois de la vie.
Les chercheurs ont conclu qu'il y avait un besoin urgent dans les trois pays d'améliorer l'intégration et le soutien des services de soins palliatifs communautaires dédiés afin d'améliorer la qualité des soins et de soutenir les personnes tout au long du parcours de soins.
L'étude a interrogé 767 soignants dans trois pays sur les trois derniers mois de vie de la personne dont ils s'occupaient. Ceci est la première étude du genre et a trouvé:
- Les coûts pour les aidants informels sont plus élevés que ceux des services de soins formels (sanitaires, sociaux et bénévoles combinés) pour les personnes au cours des trois derniers mois de la vie.
- Des soins à domicile de mauvaise qualité étaient associés à un fardeau plus lourd pour les soignants.
- Si des aidants informels bien soutenus peuvent jouer un rôle important dans la fourniture de soins, et cela peut être fait sans leur nuire, à condition qu'ils soient aidés.
- L'amélioration des soins palliatifs communautaires et du soutien informel des soignants devrait être au centre des investissements futurs.
L'étude a été menée par des chercheurs du Cicely Saunders Institute du King's College de Londres en collaboration avec King's College Hospital Foundation Trust (Royaume-Uni), Trinity College Dublin (Irlande), Mater Misericordiae Hospital (Irlande), Beaumont Hospital (Irlande), Université de Bristol (Royaume-Uni), Université de Californie, San Francisco (États-Unis) et Icahn School of Medicine à Mount Sinai (États-Unis).
La recherche a été financée par Cicely Saunders International, The Atlantic Philanthropies et le National Institute for Health Research Applied Research Collaboration South London.
Au cours des trois derniers mois de la vie, les coûts des soins formels sont élevés, mais on en sait peu sur les coûts des soins informels et leurs effets sur les résultats. Cette recherche est une contribution importante pour accroître la reconnaissance et la compréhension des efforts et des coûts des aidants informels, tels que les familles et les amis, qui font tellement.
En plus d'identifier les domaines dans lesquels le soutien et l'investissement pourraient contribuer à améliorer les soins du patient et des aidants informels et formels.
L'étude Associations entre les coûts des soins informels, la qualité des soins, les récompenses des soignants, le fardeau et le deuil subséquent: l'étude de suivi de la mortalité internationale, d'accès, de droits et d'autonomisation des trois derniers mois de la vie (étude IARE I) utilise les expériences rapportées par les aidants informels pour déterminer et comparer les coûts des soins informels et leurs associations avec le fardeau, les récompenses et le deuil subséquent, en tenant compte de la qualité des soins.
L'étude a interrogé 767 soignants à Londres, Dublin, New York et San Francisco. Les participants ont fait état des heures et des activités de soins informels qu'ils prodiguaient, de la qualité des soins, des aspects positifs et du fardeau de la prestation de soins, et ont terminé le Texas Revised Inventory of Grief (TRIG).
Tous les coûts (formels, informels) ont été calculés en multipliant les heures d'activités déclarées par les coûts spécifiques au pays pour cette activité.
Les coûts des soins informels ont utilisé des prix fictifs spécifiques au pays, par ex. salaire horaire moyen, coûts unitaires des soins infirmiers. L'étude a également examiné les aspects positifs et les fardeaux de la prestation de soins et le deuil subséquent du soignant.
La professeure Irene Higginson, responsable de l'étude, a déclaré: «Les aidants familiaux et amis font beaucoup pour aider les personnes qui ont besoin de soins palliatifs. En plus d'être une épouse, un mari, un partenaire, une fille, un fils, un ami ou une autre relation, notre étude montre l'énorme quantité d'aide pratique, de plaidoyer, de coordination et d '«être là» qu'ils fournissent. Cela coûte plus cher à la société que les services de soins formels, et lorsque les soins à domicile sont de mauvaise qualité, le fardeau des aidants informels augmente. «
La famille et les amis apportent une aide considérable pour les problèmes pratiques et émotionnels dont les gens ont besoin à l'approche de la fin de la vie. Nous savons que ce type d’aide est inestimable et non rémunéré. Nous avons appris que, s'ils étaient payés, les soins fournis par la famille et les amis coûteraient plus cher que tous les soins formels fournis par le système de santé. De plus, la prestation de soins, bien que considérée comme un privilège pour beaucoup, a également des conséquences néfastes sur l'aidant. En tant que société, nous devons reconnaître et soutenir ces aidants naturels pour les garder en bonne santé et leur permettre de continuer à prendre soin de leurs proches. Les services de soins palliatifs font partie des moyens par lesquels nous pouvons mieux aider les aidants à améliorer leur qualité de vie et celle de la personne dont ils s'occupent. «
Dr Steve Pantilat, Université de Californie, San Francisco
La source:
Référence du journal:
Higginson, I. J., et al. (2020) Associations entre les coûts des soins informels, la qualité des soins, les récompenses des soignants, le fardeau et le deuil subséquent: l'étude internationale, l'accès, les droits et l'autonomisation de la mortalité des 3 derniers mois de la vie (étude IARE I) Médecine BMC. doi.org/10.1186/s12916-020-01768-7.