Un nouvel outil peut encourager plus d'hôpitaux à être transparents sur les résultats cardiaques

La cardiopathie congénitale (CHD) est la malformation congénitale la plus courante aux États-Unis, survenant chez environ un bébé sur 100.

Cependant, les données hospitalières concernant les résultats à court et à long terme pour les patients ont été limitées et souvent difficiles d'accès et / ou d'interprétation.

«L'hôpital pour enfants du Colorado s'est engagé depuis longtemps à la transparence sur nos résultats», a déclaré Dunbar Ivy, MD, chef de la cardiologie pédiatrique à l'Institut de cardiologie de l'hôpital pour enfants du Colorado, classé n ° 6 par US News & World Report. « Nous pensons que des rapports et un dialogue ouverts et honnêtes sont essentiels pour améliorer les résultats pour tous les patients. »

Dans la foulée du Sommet 2020 sur la transparence et la communication publique des résultats des cardiopathies pédiatriques et congénitales, l'Institut de cardiologie de l'hôpital pour enfants du Colorado et d'autres hôpitaux pour enfants se sont associés à Conquering CHD (anciennement connue sous le nom de Pediatric Congenital Heart Association) pour développer un public , outil en ligne utilisant les données sur les résultats des hôpitaux et des centres à travers le pays, afin que les patients et leurs familles puissent prendre des décisions éclairées sur les endroits où se rendre pour des chirurgies cardiaques ou d'autres interventions.

Cet outil, appelé Hospital Navigator, permet d'accéder à des données critiques, fiables et compréhensibles.

Sur les 42 000 bébés diagnostiqués avec CHD chaque année aux États-Unis, plus de 13 000 nécessiteront une intervention vitale dans les premières semaines ou les premiers mois de la vie. Ma fille faisait partie de ces 13 000 personnes, et depuis sa naissance, mon objectif est d'améliorer l'éducation, la sensibilisation, la recherche et le plaidoyer pour toutes les personnes atteintes de maladie coronarienne. Le Navigateur de l'hôpital aidera les patients et leurs familles à disposer des informations dont ils ont besoin pour choisir le bon centre pour les soins de leur enfant. « 

David Kasnic, directeur exécutif de Conquête, cardiopathie congénitale

À l'heure actuelle, 15 hôpitaux dotés de programmes de CHD ont partagé leurs données sur les résultats avec Conquering CHD. Le Navigateur d'hôpitaux n'a pas pour but de classer les centres chirurgicaux ou les hôpitaux, mais plutôt de fournir des données pour soutenir une conversation informée entre les familles et les équipes de soins.

«Quand Oliver a été diagnostiqué avec un syndrome hypoplasique du cœur gauche, le Navigateur de l'hôpital n'existait pas encore. Nous étions désemparés et profondément attristés par le nombre de médecins qui voyaient le pronostic pour l'avenir», a déclaré Becca Kalivas, mère d'Oliver, 3 ans.

«Nous avons fait beaucoup de recherches par nous-mêmes et heureusement, nous avons trouvé Children's Hospital Colorado. Pour les familles qui recherchent les bons soins maintenant, Hospital Navigator facilitera certainement leur recherche. Nous sommes très reconnaissants à notre équipe de Children's Hospital Colorado pour avoir poursuivi leur engagement en faveur de la transparence en participant à une ressource aussi importante. « 

En sensibilisant davantage à Hospital Navigator, Children's Hospital Colorado et Conquering CHD espèrent encourager davantage d'hôpitaux à être transparents sur leurs résultats, y compris les volumes chirurgicaux, les taux de survie globaux et les taux de survie par complexité chirurgicale, ainsi que la durée de l'hospitalisation des patients. post-opératoire.

Grâce à ces informations, davantage de familles peuvent prendre des décisions éclairées lors du choix d'un hôpital pour prendre soin de leur enfant.

La source:

Hôpital pour enfants du Colorado

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