Perceptions erronées sur les chances de liberté de crise après deux traitements infructueux

Une fausse perception commune s'est répandue dans toute la communauté de l'épilepsie: on dit que si les deux premiers médicaments anti-épileptiques échouent, les chances de liberté de crise chutent à moins de 5%.

Des revues prestigieuses ont imprimé ce chiffre et des universitaires respectés l'ont présenté lors de conférences. Il a été utilisé dans des publicités faisant la promotion d'autres options de traitement de l'épilepsie, telles que la stimulation nerveuse.

C'est faux.

Une plus petite tarte, une plus grande part

Il est vrai que dans l'étude fondamentale de Kwan et Brodie en 2000, seulement 4% de l'ensemble de la cohorte de l'étude ont atteint la liberté de crise après deux échecs de médicaments. Et dans le suivi de 2018 de Chen et al, seulement 4,4% de la cohorte de l'étude est devenue sans crise avec un troisième régime médicamenteux.

Mais ces pourcentages ne sont pas faibles parce que la situation est désespérée; ils sont faibles parce que la cohorte d'étude est grande. La cohorte comprend tout le monde: ceux qui ont obtenu la liberté de crise avec un premier ou un deuxième médicament, ainsi que ceux qui ont essayé un troisième médicament et toute personne perdue de vue.

Tirer des conclusions au niveau individuel en utilisant l'ensemble de la cohorte revient à dire: « En 2018, il y avait 3,7 millions de diplômés du secondaire aux États-Unis et 6000 d'entre eux ont été acceptés à l'Université de X, donc l'Université de X a un taux d'acceptation de 0,16%. »

Bien sûr, ce n'est pas vrai. La plupart des lycéens américains n'ont même pas postulé à l'Université de X, ils ne peuvent donc pas être inclus dans le calcul d'un taux d'acceptation.

De même, la plupart des personnes dans les études de 2000 et 2018 n'ont pas essayé un troisième régime médicamenteux; ils ne peuvent donc pas être inclus dans le calcul du taux de réussite. Le taux d'absence de crise pour tout régime médicamenteux donné doit inclure uniquement les patients qui ont essayé ce régime et exclure ceux qui ne l'ont pas fait.

Tel était le point principal d'une récente lettre de la revue Épilepsie, intitulé «Perceptions erronées sur la chance de la liberté de saisie avec des médicaments anticonvulsivants après deux essais infructueux.

Les auteurs Benjamin Blond, Lawrence Hirsch et Richard Mattson ont été contraints d'écrire la lettre après des années à avoir vu une analyse au niveau de la population utilisée pour faire des réclamations au niveau individuel, culminant avec une publicité déclarant faussement que « après l'échec de deux médicaments anti-épileptiques, la chance de le troisième échec est de 95%. « 

Les taux sans crise après l'échec de deux médicaments sont bien supérieurs à 5%. L'étude de suivi de 2018 a révélé que parmi les personnes qui ont essayé un troisième médicament, 23,6% ont obtenu une liberté de crise. De même, la liberté de saisie a été obtenue chez 15% de ceux qui essayaient un quatrième médicament, 14,1% en essayant un cinquième et 14% en essayant un sixième. (Seulement 15 personnes ont essayé plus de 6 médicaments)

D'autres recherches s'alignent généralement sur ces pourcentages. Dans une étude portant sur 403 patients, 31% ont atteint la liberté de crise après avoir échoué au moins deux médicaments anti-épileptiques. Un essai chez des personnes atteintes d'épilepsie focale a révélé des taux sans crise entre 11,8% et 17,4% après l'échec de deux médicaments.

La précision apporte l'optimisme

Le message crucial pour les cliniciens et les patients est que la liberté de crise est possible, même si les deux premiers médicaments ne fonctionnent pas, a déclaré Blond, et que le fait de transmettre des taux précis de liberté de crise fait une différence.

Si un patient entend: «Vous avez essayé deux médicaments et maintenant vous avez moins de 5% de chances de ne pas avoir de crise», il pourrait abandonner. Tout le monde ne répond pas à l'idée de la chirurgie de l'épilepsie et tout le monde n'est pas candidat, Alors, où cela les laisse-t-il? Alors que si on leur dit qu'il y a un taux de réussite de 23% pour un troisième médicament, c'est près de 1 personne sur 4. « 

Benjamin Blond, Département de neurologie de la Renaissance School of Medicine de l'Université Stony Brook, New York

Kwan était d'accord avec l'évaluation des auteurs. «La lettre explique la méthode correcte pour très bien interpréter nos données», a-t-il déclaré. « Au niveau individuel, le nombre total de patients qui ont essayé un régime particulier serait naturellement un dénominateur plus significatif. »

Le but de la Épilepsie La lettre n'était pas pour décourager les gens de subir une chirurgie de l'épilepsie ou d'autres options de traitement, a déclaré Blond, mais pour aider les cliniciens et les patients à prendre des décisions en utilisant des informations précises.

« La liberté de saisie fait une énorme différence, en termes de qualité de vie et de survie », a déclaré Blond. « Si vous pouvez aider quelqu'un à atteindre cet objectif, vous pouvez changer sa vie. »

La source:

Ligue internationale contre l'épilepsie

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