Karen Roberto et Tina Savla, toutes deux membres du corps professoral du Center for Gerontology de Virginia Tech, mènent une étude de cinq ans de 2,14 millions de dollars qui examinera le rôle des aidants naturels et leur utilisation des services, leurs besoins et leurs défis.
Le National Institute on Aging – qui fait partie des National Institutes of Health – a accordé la subvention.
Bien que la plupart de la littérature sur les soins à ce jour se soit concentrée sur les parents proches, tels que les enfants adultes et les conjoints, cette nouvelle étude mettra l’accent sur d’autres aidants naturels, tels que les petits-enfants, les frères et sœurs, les nièces et neveux et les beaux-parents.
On sait peu de choses sur ces autres aidants naturels et sur la manière dont ils ont assumé ce rôle. À quoi ressemble la vie quotidienne pour eux en tant que soignants atteints de démence? Sont-ils confrontés à des défis uniques? En quoi le type et la manière dont ils s’occupent de leur parent diffèrent-ils, voire pas du tout, des soins fournis par leur conjoint ou les adultes responsables d’enfants? Ces aidants naturels ont-ils besoin de plus de soutien, d’éducation ou de formation?
Ce ne sont là que quelques-unes des questions que Roberto et Savla examineront.
«On reconnaît de plus en plus que la définition de la famille a changé», a déclaré Roberto, professeur émérite de l’Université au Département du développement humain et des sciences de la famille et directeur exécutif de l’Institut pour la société, la culture et l’environnement. Une définition plus nuancée de la famille découle d’un certain nombre de facteurs, notamment l’évolution démographique, les mariages en série, la parentalité non conjugale et une meilleure reconnaissance des diverses structures familiales.
Avec ces changements, de nombreuses familles se tournent vers des personnes autres qu’un conjoint ou un enfant adulte pour fournir des soins à leur proche atteint de démence. Dans des études et sondages antérieurs auprès des aidants naturels, ces membres de la famille élargie ont été regroupés dans une catégorie «autre» et largement ignorés. Lorsque cela se produit, leurs histoires ne sont pas racontées. Nous en savons vraiment très peu sur eux. «
Karen Roberto, membre du corps professoral, Virginia Tech’s Center for Gerontology
Compte tenu de leurs collaborations de recherche et de leur expertise antérieures, Roberto et Savla étaient tous deux curieux de connaître ces autres soignants.
L’équipe de recherche recrutera 240 soignants de la famille élargie pour l’étude, qu’ils ont nommée «CareEx». Ils recruteront également 120 enfants adultes et conjoints soignants pour servir de groupe témoin.
Suivant un plan d’étude à méthodes mixtes, chaque participant participera à un entretien téléphonique approfondi. La première partie de l’entrevue utilisera des questions ouvertes pour en savoir plus sur les relations familiales des participants et sur la façon dont ils sont devenus aidants. La deuxième partie de l’enquête sera plus structurée, en utilisant des mesures et des questions standardisées pour collecter des données dans plusieurs domaines, y compris les antécédents et les caractéristiques démographiques de chaque participant, le bien-être psychologique, l’utilisation des services et les obstacles, ainsi que les besoins de soins quotidiens des participants. la personne atteinte de démence.
Cet entretien initial sera suivi d’un entretien journalier de huit jours. Cette approche, que Roberto et Savla ont utilisée avec succès dans des études antérieures, leur permettra de comprendre comment la prestation de soins se joue dans la vie quotidienne.
«Les entretiens quotidiens dans le journal sont un moyen unique de comprendre la vie quotidienne du soignant, a déclaré Savla, professeur au Département de développement humain et des sciences de la famille et expert en méthodologie de recherche.« Nous nous appuyons souvent sur des questions «d’ensemble» sur la santé globale des gens ou l’expérience de la prestation de soins, mais ces questions ne nous aident pas vraiment à comprendre leur vie quotidienne. Bien qu’il ne soit pas possible de faire une étude ethnographique complète, ces données nous donneront un aperçu de la vie quotidienne de ces familles. «
L’un des aspects les plus difficiles du projet CareEx sera de trouver les aidants naturels à participer à l’étude, car ils constituent une population très définie. Bien que Roberto et Savla recruteront des participants de toute la Virginie, ils commenceront leurs efforts à la Carilion Clinic, où ils s’associent avec le co-investigateur Aubrey Knight, un gériatre qui occupe le poste de doyen principal des affaires étudiantes et professeur de médecine familiale et communautaire. à la Virginia Tech Carilion School of Medicine.
Les chercheurs travailleront également avec les agences locales sur le vieillissement, l’Association Alzheimer et d’autres programmes au service des personnes âgées ainsi que des églises locales, des organisations communautaires et des médias sociaux pour recruter des soignants pour le projet CareEx.
De plus, leurs recherches offriront une riche expérience éducative aux étudiants. Ils prévoient d’embaucher plusieurs étudiants diplômés pour aider à gérer les données et des étudiants de premier cycle pour servir d’intervieweurs.
« Nous impliquerons les étudiants dès le début, en les incluant dans des conversations sur les mesures que nous utilisons, en leur dispensant une formation pratique, puis en leur demandant de mener la plupart des entretiens quotidiens », a déclaré Savla.
Roberto et Savla prévoient que les résultats de l’étude CareEx éclaireront le développement d’interventions sur mesure pour les aidants naturels élargis afin de relever leurs défis uniques. La recherche peut également avoir des implications politiques, en particulier si l’équipe de l’étude constate que les aidants naturels rencontrent des obstacles uniques pour accéder aux soins des parents atteints de démence.
