Nouveau guide pour les patients «COVID longs»

Des chercheurs britanniques ont suggéré de nouveaux principes de qualité qui, selon eux, devraient informer et étayer les services généralistes et spécialisés disponibles pour les patients vivant avec un «long COVID».

«COVID long», qui affecte environ 10% des patients, fait référence à la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) qui provoque toujours des symptômes au-delà de 3 à 4 semaines.

L'équipe a rédigé les nouveaux critères de qualité sur la base des conclusions d'une étude portant sur 114 personnes vivant avec un COVID long au Royaume-Uni.

«À notre connaissance, il s'agit de l'étude qualitative la plus vaste et la plus approfondie du long COVID publiée à ce jour dans la littérature académique», écrit l'équipe.

Trisha Greenhalgh (Université d'Oxford) et ses collègues de l'Imperial College School of Medicine et du Central and North West London NHS Foundation Trust ont déclaré:

«Cette étude a illustré la nature particulièrement variée, lourde et incertaine de l'expérience vécue du long COVID et a fourni quelques principes préliminaires pour développer des services pour répondre à leurs besoins.»

Une version pré-imprimée du papier est disponible sur le serveur medRxiv *, tandis que l'article fait l'objet d'un examen par les pairs.

Étude: Symptômes persistants après Covid-19: étude qualitative de 114 longs patients Covid et ébauche de critères de qualité pour les services. Crédit d'image: Tomas Ragina / Shutterstock

Des conseils plus définitifs sont nécessaires

Les personnes atteintes de Covid de longue durée présentent une gamme de symptômes persistants et fluctuants, notamment toux, fièvre, maux de gorge, essoufflement, douleurs thoraciques, problèmes cognitifs, douleurs musculaires, symptômes neurologiques, diarrhée et éruptions cutanées.

«Malgré des conseils préliminaires provenant de sources multiples, il n'y a pas encore d'approche cohérente pour le diagnostic, la gestion et le suivi des patients atteints de Covid long», déclarent Greenhalgh et ses collègues.

Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Clinical Excellence, le Royal College of General Practitioners et le Scottish Intercollegiate Guidelines Network travaillent ensemble pour développer des orientations plus définitives. NHS England a également alloué des fonds pour un nouveau long service Covid.

Cependant, pour que ces initiatives soient efficaces, elles doivent être informées non seulement par des études objectives de tests et de traitements, mais également par des études explorant les expériences subjectives des patients, affirment les chercheurs.

Qu'ont fait les chercheurs?

Les chercheurs ont entrepris de documenter les expériences des patients de vivre avec un COVID long, d'accéder aux services et de recevoir des soins. Ils ont également invité les patients à faire des suggestions sur la manière dont la gestion de leur maladie et la conception et la prestation des services pourraient être améliorées.

Le groupe d'étude comprenait 114 participants, dont 55 ont assisté à des entretiens individuels et 59 qui ont participé à huit groupes de discussion.

Les participants (âgés de 23 à 73 ans) ont été recrutés dans des groupes de soutien aux patients COVID de longue durée basés au Royaume-Uni, des médias sociaux et des boules de neige et comprenaient une forte représentation de professionnels de la santé (27 médecins et 23 autres professionnels de la santé).

L'analyse a révélé plusieurs résultats importants

Les participants ont déclaré avoir subi un COVID long comme une maladie déroutante avec de nombreux symptômes variés et souvent récidivants-rémetteurs et un pronostic incertain. Ils ont également signalé des sentiments de perte et un fort sentiment de stigmatisation.

Parmi les autres expériences négatives, mentionnons la difficulté à accéder aux services (généraux et spécialisés) et à y naviguer, que certains ont dit avoir trouvé fragmentés et cloisonnés, et la difficulté à être pris au sérieux et à recevoir un diagnostic.

L'étude a également révélé des variations dans les normes de pratique clinique, avec des critères incohérents pour voir et orienter les patients, et des variations dans la qualité de la relation thérapeutique, certains participants se disant «fobés» et d'autres se sentant bien soutenus.

Critères de qualité suggérés pour les services COVID longs

L'équipe de l'Université d'Oxford, du centre et du nord-ouest de Londres NHS Foundation Trust, de l'Imperial College de Londres et de l'Université de Manchester a utilisé ces résultats pour informer les six projets de critères de qualité suivants pour les longs services Covid.

1. Accès

Toutes les personnes atteintes de Covid de longue durée devraient avoir accès à des soins appropriés, qu’elles aient ou non eu un test de laboratoire positif pour Covid-19 ou une hospitalisation.

2. Fardeau de la maladie

Le fardeau qui pèse sur le patient pour accéder, naviguer et coordonner ses propres soins doit être minimisé. Les parcours de soins doivent être clairs et les critères de référence explicites.

3. Responsabilité clinique et continuité des soins

La responsabilité clinique du patient doit être claire. Alors que l'enquête spécialisée et la gestion de complications particulières sont importantes; un clinicien doit prendre soin de l'ensemble du patient et assurer la continuité des soins.

4. Services de réadaptation multidisciplinaires

Les patients nécessitant un programme de réadaptation formel doivent être évalués par une équipe multidisciplinaire comprenant (par exemple) un consultant en réadaptation, respiratoire et cardiaque, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un psychologue et (si nécessaire) un neurologue.

5. Normes fondées sur des données factuelles

Des normes et des protocoles devraient être élaborés, publiés et utilisés afin que les enquêtes et la gestion soient cohérentes partout où des soins sont reçus.

6. Poursuite du développement de la base de connaissances et des services cliniques

Les équipes cliniques devraient collecter et analyser de manière proactive les données sur cette nouvelle maladie afin d'améliorer les services et de constituer la base de connaissances. Les patients doivent être des partenaires dans cette entreprise. Dans un premier temps, les patients doivent être comptés et les taux de prévalence et le pronostic établis.

Les chercheurs disent que sur la base des données de l'étude, ils estiment que ces principes de qualité devraient informer et étayer les services généralistes et spécialisés pendant longtemps Covid.

«Sur la base de nos résultats, les médecins généralistes et autres cliniciens de soins primaires semblent avoir besoin de meilleures connaissances, de meilleurs conseils et de plus de temps et de ressources pour fournir les soins et le soutien généralistes dont de nombreux patients atteints de Covid depuis longtemps ont besoin, même si cela aurait des implications en termes de ressources.» conclut l'équipe.

*Avis important

medRxiv publie des rapports scientifiques préliminaires qui ne sont pas évalués par des pairs et, par conséquent, ne doivent pas être considérés comme concluants, guider la pratique clinique / les comportements liés à la santé ou être traités comme des informations établies.

Vous pourriez également aimer...