Des mois après la mort de Kyle Dixon, son ancienne maison à Lanse, en Pennsylvanie, est pleine de souvenirs d’une vie écourtée.
Sa tente et ses chaussures de randonnée reposent sur le porche où il les a mises pour la dernière fois. L’herbe qu’il tondait a poussé en son absence. Et sur le comptoir de la cuisine, il y a encore des flacons de médicaments contre la toux en vente libre qu’il a pris pour essayer de soulager ses symptômes à la maison alors que le covid-19 commençait à détruire ses poumons.
Dixon était gardien dans une prison d’État voisine dans le comté rural et conservateur de Clearfield, en Pennsylvanie. Il est décédé du virus en janvier à l’âge de 27 ans. Sa sœur aînée Stephanie Rimel était submergée par l’émotion alors qu’elle traversait la maison de Dixon et parlait de lui.
« Je ne pourrai jamais être à son mariage », a déclaré Rimel. « Je ne le verrai jamais vieux. »
Ses expressions de chagrin, cependant, se sont rapidement transformées en colère. Rimel a raconté la désinformation qui a proliféré l’année dernière : Les masques ne fonctionnent pas. Le virus est un canular démocrate pour gagner les élections. Seules les personnes âgées ou déjà malades sont à risque.
Rimel a dit que son frère y croyait en partie. Il l’a entendu d’autres gardiens de prison, de sa famille et de ses amis sur Facebook, a-t-elle dit, et de l’ancien président, pour qui il a voté deux fois.
Les mensonges et les complots ont favorisé une attitude méprisante à l’égard du coronavirus chez de nombreuses personnes dans les régions rurales de Pennsylvanie, où elle et ses frères et sœurs ont grandi, a déclaré Rimel. Et, à cause de la désinformation, son frère ne portait pas toujours de masque ou ne pratiquait pas la distanciation physique.
Lorsque les membres de la famille ont exprimé des croyances dédaigneuses à propos de covid, le chagrin de Rimel est devenu encore plus douloureux et isolant. Rimel s’est souvenue d’une période particulièrement difficile juste après que son frère ait dû être hospitalisé. Même alors, les membres de la famille répétaient les théories du complot sur les réseaux sociaux et se vantaient de ne pas porter de masques, a déclaré Rimel.
Certaines des personnes qui ont assisté aux funérailles de Dixon partagent toujours des informations erronées sur Covid en ligne, a déclaré une autre sœur, Jennifer Dixon.
« J’aurais aimé qu’ils aient pu être là ses derniers jours et le voir souffrir », a-t-elle déclaré. « Regardez son cœur encore capable de battre. Ses reins produisent toujours de l’urine parce que [they were] si forte. Son foie fonctionne toujours. Tout. C’était ses poumons qui avaient disparu. Ses poumons. Et ce n’était qu’à cause du covid.
Les deux sœurs voulaient que l’avis de décès de leur frère soit sans ambiguïté sur ce qui l’avait tué. Il se lit comme suit : « Kyle avait tellement plus de vie à vivre et COVID-19 a arrêté son brillant avenir. »
Alors que ces sœurs ont choisi de parler franchement de ce qui s’est passé, d’autres familles ont choisi de garder le silence sur les décès dus à la covid, selon Mike Kuhn, directeur de funérailles à Reading, en Pennsylvanie.
L’entreprise de Kuhn n’a pas géré les funérailles de Kyle Dixon, mais sa chaîne de trois salons funéraires a aidé à enterrer des centaines de personnes décédées du coronavirus. Il a déclaré qu’environ la moitié de ces familles ont demandé que la covid ne soit pas mentionnée dans les avis de décès ou les avis de décès.
« Vous savez, j’ai vu des gens dire: » Ma mère ou mon père allait mourir, probablement dans l’année ou les deux prochaines de toute façon, et ils étaient dans une maison de soins infirmiers, puis ils sont devenus covid, et vous savez, je Je ne veux pas vraiment donner beaucoup de crédit à la covid », a déclaré Kuhn.
Certaines familles voulaient que le certificat de décès officiel de leur proche soit modifié afin que le covid ne soit pas répertorié comme cause du décès, a ajouté Kuhn. Les certificats de décès sont des documents officiels de l’État, donc Kuhn ne pourrait pas faire ce changement même s’il le voulait. Mais la demande montre à quel point certaines personnes veulent minimiser le rôle du coronavirus dans la mort d’un être cher.
Refuser de faire face à la vérité sur ce qui a tué une famille ou un membre de la communauté peut rendre le processus de deuil beaucoup plus difficile, a déclaré Ken Doka, qui travaille comme expert en soins de fin de vie pour la Hospice Foundation of America et a écrit des livres sur le vieillissement, la mort, le deuil et les soins de fin de vie.
Lorsqu’une personne meurt de quelque chose de controversé, a déclaré Doka, cela s’appelle une « mort privée de ses droits ». Le terme fait référence à une mort dont les gens ne se sentent pas à l’aise de parler ouvertement à cause des normes sociales.
Ainsi, par exemple, si je dis que mon frère est décédé d’un cancer du poumon, quelle est la première question que vous allez poser : était-il fumeur ? Et d’une manière ou d’une autre, s’il était fumeur, il est responsable. »
Ken Doka, expert en soins de fin de vie pour la Hospice Foundation of America
Doka a exploré le concept pour la première fois dans les années 1980, ainsi qu’un concept connexe : « le deuil privé de ses droits ». Cela se produit lorsque les personnes en deuil estiment qu’elles n’ont pas le droit d’exprimer leur perte ouvertement ou pleinement en raison de la stigmatisation culturelle sur la façon dont la personne est décédée. Par exemple, les décès dus à des surdoses de drogue ou au suicide sont souvent considérés comme résultant d’un prétendu échec «moral», et ceux qui restent dans le deuil craignent souvent que les autres ne les jugent ou jugent les choix et les comportements de la personne décédée, a déclaré Doka.
« Donc, par exemple, si je dis que mon frère est décédé d’un cancer du poumon, quelle est la première question que vous allez poser : était-il fumeur ? » dit Doka. « Et d’une manière ou d’une autre, s’il était fumeur, il est responsable. »
Doka prédit que les Américains qui ont perdu des êtres chers à cause de la convoitise dans des communautés où la maladie n’est pas prise au sérieux peuvent également rencontrer des efforts similaires pour transférer la responsabilité – du virus à la personne décédée.
Les sœurs de Dixon ont déclaré que c’est l’attitude qu’elles perçoivent souvent dans les réponses des gens à l’annonce de la mort de leur frère – demander s’il avait des conditions préexistantes ou s’il était en surpoids, comme s’il était à blâmer.
Ceux qui critiquent ou rejettent les victimes de la pandémie ne changeront probablement pas d’avis facilement, a déclaré Holly Prigerson, sociologue spécialisée dans le deuil. Elle a déclaré que les commentaires critiques découlent d’un concept psychologique connu sous le nom de dissonance cognitive.
Si les gens croient que la pandémie est un canular, ou que les dangers du virus sont exagérés, alors « tout, y compris la mort d’un être cher de cette maladie … ils le compartimentent », a déclaré Prigerson. « Ils ne vont pas le traiter. Cela leur donne trop de maux de tête pour essayer de se réconcilier.
Elle conseille aux personnes dont les familles ou les amis ne sont pas disposés à reconnaître la réalité du covid pourraient devoir établir de nouvelles limites pour ces relations.
Alors que Rimel continue de pleurer la mort de son frère, elle a trouvé un soulagement en rejoignant des groupes de soutien au deuil avec d’autres personnes qui s’accordent sur les faits concernant le covid. En août, elle et sa mère ont assisté à une marche du souvenir pour les victimes de la covid dans le centre-ville de Pittsburgh, organisée par le groupe Covid Survivors for Change.
Et en juin, une pierre tombale a été placée sur la tombe de Dixon.
Près du bas se trouve un message clair pour le public et pour la postérité : F— COVID-19.
Longtemps après leur départ, la famille veut que la vérité perdure.
« Nous voulons nous assurer que les gens connaissent l’histoire de Kyle et qu’il est décédé du virus », a déclaré Rimel.
Cette histoire est issue d’un partenariat qui inclut NPR, WITF et KHN.
Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, un organisme de recherche sur les politiques de santé non partisan et non affilié à Kaiser Permanente. |