Les résultats qui comptent pour les patients et leurs familles peuvent ne pas refléter les paramètres couramment utilisés par les professionnels de la santé pour évaluer la qualité des soins, selon une étude publiée dans Journal américain des soins critiques.
La plupart des évaluations des soins prodigués pendant qu’un patient est gravement malade mesurent les taux de mortalité, la durée du séjour, le nombre de jours sans ventilateur, les taux d’infection et d’autres données du dossier de santé du patient. Les efforts après la sortie d’une unité de soins intensifs (USI) portent souvent sur le fonctionnement physique et cognitif, la dépression et le deuil. Avec le nombre croissant de survivants aux soins intensifs, la recherche s’est orientée vers la compréhension et l’amélioration des résultats post-USI et de ce que signifie fournir des soins de haute qualité centrés sur le patient et la famille (PFCC).
«Ce qui compte pour les patients et leur famille pendant et après une maladie grave: une étude qualitative» explore les points de vue des patients et des membres de leur famille qui ont souffert d’une maladie grave. Les résultats offrent un aperçu des priorités des patients et des familles en matière de mesures de qualité pendant le séjour à l’USI et les résultats après le congé. Bien que cette étude ait été réalisée avant le COVID-19, les résultats sont particulièrement pertinents aujourd’hui étant donné le nombre extraordinaire de patients souffrant d’une maladie grave en raison de la pandémie virale.
Pour l’étude, des chercheurs du centre de recherche palliative et avancée sur les maladies (PAIR) de Penn Medicine ont mené des entretiens semi-structurés d’une heure avec des survivants de l’USI, ainsi que des soignants familiaux de patients qui ont survécu et de patients décédés. Une analyse du contenu des relevés de notes a identifié des aspects de l’expérience des soins intensifs liés à des soins de qualité du point de vue des patients et des familles, ainsi que des résultats importants après le congé.
La communication, le confort du patient et le sentiment que l’équipe médicale a fourni des soins exhaustifs ont été identifiés comme des aspects essentiels de l’expérience des soins intensifs, révélateurs de soins de qualité. Les chercheurs ont noté que le temps et les efforts consacrés par les prestataires à communiquer avec les patients étaient très appréciés et amenaient souvent les patients à se sentir moins seuls et moins effrayés. La communication et le confort du patient, deux processus de soins qui dépendent fortement de soins infirmiers attentifs et de qualité au chevet, ont été particulièrement importants pendant l’expérience de l’USI.
Interrogés sur les résultats importants après l’USI, les participants ont constamment identifié la survie, la qualité de vie, le fonctionnement physique et le fonctionnement cognitif comme des résultats clés après le congé. Pour environ 25% des participants, la survie seule était le résultat le plus important, mais pour la plupart des participants à l’étude, certains résultats ont été jugés pires que la mort, notamment l’incapacité de communiquer, une incapacité physique sévère ou une dépendance aux machines, et vivre avec une situation sévère ou constante. douleur.
L’auteure principale de l’étude, Catherine L. Auriemma, MD, est boursière en soins pulmonaires et en soins intensifs dans la division des soins pulmonaires, allergiques et critiques de l’hôpital de l’Université de Pennsylvanie et du Leonard Davis Institute of Health Economics, Université de Pennsylvanie, Philadelphie.
La plupart des recherches ont évalué l’impact des interventions ou se sont concentrées sur les points de vue des cliniciens plutôt que sur ceux des patients et des membres de la famille. On en sait moins sur les expériences et les valeurs des patients en soins intensifs qui survivent, de ceux qui meurent et de leurs proches aidants. Pour promouvoir des soins axés sur le patient et fondés sur des données probantes, nous devons adopter une approche plus diversifiée pour mesurer les résultats qui comptent à long terme. «
Catherine L. Auriemma, MD, auteure principale de l’étude, boursière en soins pulmonaires et critiques, Division de l’hôpital pulmonaire, des allergies et des soins intensifs, Université de Pennsylvanie
Le processus de recrutement initial a identifié un pool de 102 patients et familles éligibles, et des entretiens ont été réalisés avec 19 survivants de l’USI. Sur l’échantillon final de 30 membres de la famille, 18 étaient des membres de la famille de survivants et 12 étaient des membres de la famille de patients décédés.
Les entretiens ont eu lieu au moins sept jours après la sortie de l’hôpital pour les survivants de l’USI et au moins 30 jours après le décès d’un patient pour les familles des patients décédés. L’étude a été menée entre décembre 2012 et novembre 2013 dans un centre médical universitaire de Philadelphie.
La source:
Association américaine des infirmières en soins intensifs (AACN)
Référence du journal:
Auriemma, CL, et coll. (2020) Ce qui compte pour les patients et leurs familles pendant et après une maladie grave: une étude qualitative. Journal américain des soins critiques. doi.org/10.4037/ajcc2021398.