Sharon Clark est en mesure d’obtenir son médicament contre le cancer, Pomalyst – au prix de plus de 18 000 $ pour un approvisionnement de 28 jours – uniquement grâce à la générosité des fondations d’assistance aux patients.
Clark, 57 ans, un ancien agent d’assurance qui vit à Bixby, dans l’Oklahoma, a dû cesser de travailler en 2015 et aller sous invalidité de la sécurité sociale et de l’assurance-maladie après avoir reçu un diagnostic de myélome multiple, un cancer du sang. Sans les subventions de la fondation, principalement financées par les fabricants de médicaments, elle ne pouvait pas se permettre les près de 1000 dollars par mois que cela lui coûterait pour le médicament, car son régime d’assurance-médicaments Medicare Part D l’oblige à payer 5% du prix courant.
Chaque année, cependant, Clark doit trouver de nouvelles subventions pour couvrir son médicament onéreux contre le cancer.
«Il est honteux que les gens doivent se démener pour trouver un financement pour les soins médicaux», a-t-elle déclaré. « Je compte mes bénédictions, car d’autres patients ont des histoires bien pires que les miennes. »
De nombreux Américains atteints de cancer ou d’autres conditions médicales graves font face à des épreuves similaires de médicaments sur ordonnance. C’est souvent pire, cependant, pour les patients de Medicare. Contrairement à l’assurance maladie privée, les régimes d’assurance-médicaments de la partie D ne plafonnent pas les coûts de coassurance de 5% des patients une fois qu’ils ont atteint 6550 $ en dépenses en médicaments cette année (contre 6350 $ en 2020), sauf pour les bénéficiaires à très faible revenu.
Le président élu Joe Biden est en faveur d’un plafond, et les démocrates et les républicains du Congrès ont proposé des limites annuelles allant de 2000 à 3100 dollars. Mais il y a un désaccord sur la façon de payer ce plafond de coûts. Les compagnies pharmaceutiques et les assureurs, qui soutiennent le concept, veulent que quelqu’un d’autre supporte le fardeau financier.
Cela oblige les patients à compter sur les programmes d’aide financière. Ces arrangements, cependant, ne font rien pour réduire les prix. En fait, ils contribuent à augmenter les dépenses en médicaments particulièrement élevées aux États-Unis en encourageant les médecins et les patients à utiliser les médicaments les plus chers lorsque des alternatives moins chères peuvent être disponibles.
Dépenses croissantes des spécialités, des médicaments anticancéreux
Près de 70% des personnes âgées souhaitent que le Congrès adopte une limite annuelle sur les dépenses personnelles en médicaments pour les bénéficiaires de Medicare, selon une enquête de la KFF en 2019 (KHN est un programme éditorialement indépendant de KFF.)
Le problème de l’abordabilité est aggravé par la flambée des prix courants de nombreux médicaments spécialisés utilisés pour traiter le cancer et d’autres maladies graves. Les frais remboursables pour les patients de Medicare et des assurés privés sont souvent fixés en pourcentage du prix catalogue, par opposition au taux inférieur négocié par les assureurs.
Par exemple, les prix de 54 médicaments anticancéreux administrés par voie orale ont grimpé de 40% de 2010 à 2018, s’élevant en moyenne à 167904 $ pour un an de traitement, selon une étude de la JAMA de 2019. Bristol Myers Squibb, le fabricant du médicament de Clark, Pomalyst, a augmenté le prix de 75% depuis son approbation en 2013, à environ 237 000 $ par an. La société estime que « la tarification doit être mise dans le contexte de la valeur ou du bénéfice que le médicament apporte aux patients, aux systèmes de santé et à la société en général », a déclaré un porte-parole de Bristol Myers Squibb par courrier électronique.
En raison de la hausse des prix, 1 million des 46,5 millions d’inscrits au régime d’assurance-médicaments de la partie D dépensent au-dessus du seuil de couverture catastrophique du programme et font face à 3 200 $ en frais annuels moyens, selon KFF. Le coup est particulièrement lourd sur les patients cancéreux. En 2019, le coût moyen des personnes inscrites à la partie D pour 11 médicaments anticancéreux administrés par voie orale était de 10470 $, selon l’étude JAMA.
Le revenu annuel médian des bénéficiaires de Medicare est de 26 000 $.
Les patients de Medicare font face à des frais modestes si leurs médicaments sont administrés à l’hôpital ou au cabinet d’un médecin et s’ils ont un plan Medigap ou Medicare Advantage, qui plafonne ces dépenses.
Mais au cours des dernières années, des dizaines de médicaments efficaces contre le cancer et d’autres affections graves sont devenus disponibles sous forme orale à la pharmacie. Cela signifie que les patients de Medicare paient de plus en plus les frais de la partie D sans maximum fixe.
«Avec le coût élevé des médicaments aujourd’hui, ces 5% peuvent représenter un tiers ou plus du chèque de sécurité sociale d’un patient», a déclaré Brian Connell, directeur des affaires fédérales de la Leukemia & Lymphoma Society.
Cela a forcé certains Américains plus âgés à continuer de travailler, plutôt que de prendre leur retraite et de bénéficier de l’assurance-maladie, car leur régime employeur couvre une plus grande partie de leurs coûts de médicaments. De cette façon, ils peuvent également continuer à recevoir une aide financière directement des fabricants de médicaments pour payer les coûts non couverts par leur plan privé, ce qui n’est pas autorisé par Medicare.
‘C’est un peu fou’
Tout cela a provoqué des troubles financiers et émotionnels chez les personnes confrontées à une maladie mortelle.
Marilyn Rose, qui a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique il y a trois ans, ne payait jusqu’à récemment rien de sa poche pour son médicament contre le cancer, Sprycel, dont le prix catalogue est de 176 500 $ par an. C’est parce que Bristol Myers Squibb, le fabricant, a payé sa franchise d’assurance et sa quote-part pour le médicament.
Mais l’artiste et designer indépendant, qui vit à West Caldwell, New Jersey, a récemment eu 65 ans et est allé sur Medicare. Le plan Partie D offrant la meilleure offre sur Sprycel facture plus de 10000 $ par an en coassurance pour le médicament.
Rose a demandé à son oncologue si elle pouvait passer à un autre médicament, Gleevec, pour lequel elle ne paierait que 445 $ par an. Mais elle a finalement décidé de s’en tenir à Sprycel, qui, selon son médecin, est un traitement de plus longue durée. Elle espère se qualifier pour une aide financière d’une fondation pour couvrir la coassurance mais ne le saura que ce mois-ci.
«C’est juste étrange que vous deviez prendre une décision concernant votre traitement en fonction de vos finances plutôt que du médicament qui vous convient», dit-elle. «J’ai toujours pensé que lorsque j’arriverai à l’âge de Medicare, je serai capable de pousser un soupir de soulagement. C’est un peu fou.
Compte tenu du choc de l’autocollant, de nombreux autres patients choisissent de ne pas remplir une prescription nécessaire ou de retarder son exécution. Près de la moitié des patients qui font face à un prix de 2000 $ ou plus pour un médicament anticancéreux quittent la pharmacie sans lui, selon une étude de 2017. Moins de la moitié des patients de Medicare atteints d’un cancer du sang ont reçu un traitement dans les 90 jours suivant leur diagnostic, selon une étude de 2019 commandée par la Leukemia & Lymphoma Society.
«Si je ne réussissais pas vraiment à trouver des médicaments gratuits et à faire travailler avec nous des fondations de quote-part, mes patients n’obtiendraient pas le médicament, ce qui est horrible», a déclaré le Dr Barbara McAneny, oncologue à Albuquerque, au Nouveau-Mexique. et ancien président de l’American Medical Association. «Les patients disaient simplement: » Je ne peux pas me le permettre. Je mourrai tout simplement. « »
Les prix élevés des médicaments et les lacunes en matière de couverture ont obligé de nombreux patients à se fier aux programmes compliqués d’aide financière offerts par les sociétés pharmaceutiques et les fondations. En vertu des règles fédérales, les fondations peuvent aider les patients de Medicare tant qu’ils paient pour les médicaments fabriqués par tous les fabricants, et pas seulement par l’entreprise qui finance la fondation.
Mais Daniel Klein, PDG de la Fondation PAN, qui fournit une aide aux frais de médicaments à plus de 100 000 personnes par an, a déclaré qu’il y avait plus de patients dans le besoin que sa fondation et d’autres comme elle peuvent aider.
«Si vous êtes un consommateur normal, vous n’en savez pas grand-chose jusqu’à ce que vous tombiez malade et que tout à coup vous découvriez que vous ne pouviez pas vous payer vos médicaments», a-t-il déclaré. Les patients ont de la chance, a-t-il ajouté, si leur médecin sait comment naviguer dans le labyrinthe de l’assistance caritative.
Pourtant, beaucoup ne le font pas. Daniel Sherman, qui forme les membres du personnel hospitalier à gérer les problèmes financiers des patients, estime que moins de 5% des centres anticancéreux américains ont des experts dans leur personnel pour aider les patients ayant des difficultés à payer leurs soins.
Sharon Clark, qui a du mal à couvrir ses médicaments contre le cancer, travaille avec la Leukemia & Lymphoma Society pour conseiller d’autres patients sur la façon d’accéder aux ressources d’aide. «Les gens me disent qu’ils n’ont pas commencé le traitement parce qu’ils n’ont pas d’argent à payer», dit-elle. « Personne dans ce pays ne devrait avoir à choisir entre le logement, la nourriture ou les médicaments. Il ne devrait jamais en être ainsi, jamais. »
Cet article fait partie d’une série sur le impact des coûts élevés des médicaments sur ordonnance sur les consommateurs rendu possible grâce à la bourse 2020 West Health and Families USA Media Fellowship.
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