Les décisions prises pour les patients incapables sont souvent incompatibles avec les soins demandés par les familles

Des chercheurs du Regenstrief Institute et de l'Indiana University rapportent que près de la moitié du temps, les traitements et les ordonnances médicaux reçus pour les patients incapables n'étaient pas compatibles avec les objectifs de soins demandés par leurs décideurs de substitution. Le désaccord le plus courant concernait une ordonnance médicale «à code complet» préparée pour les patients dont les mères porteuses avaient indiqué leur préférence pour des options de soins moins agressives.

L'absence significative d'accord que nous avons constatée entre les souhaits de la mère porteuse au nom d'un patient frappé d'incapacité et les soins qui sont réellement fournis est préoccupante et cette préoccupation est accrue pendant la pandémie, car de nombreux patients COVID-19 ne peuvent pas prendre de décisions par eux-mêmes car ils sont sous ventilateurs et sous sédation. Les membres de la famille et d'autres décideurs de substitution ne peuvent pas rendre visite aux patients pendant la pandémie, ce qui signifie également qu'ils ne peuvent pas recueillir d'informations et de commentaires des infirmières, des médecins et d'autres cliniciens, ce qui rend la communication bidirectionnelle avec l'équipe soignante plus difficile que jamais. « 

Alexia Torke, M.D., chercheuse au Regenstrief Institute, professeure agrégée de médecine à la IU School of Medicine et auteure principale de la nouvelle étude publiée sur Réseau JAMA ouvert

Dans l'étude, qui a été menée dans trois hôpitaux, les mères porteuses de patients âgés de 65 ans et plus ont été invitées à classer le traitement qu'ils souhaitaient que le patient ait dans l'une des trois catégories – soins de confort (axés principalement sur le soulagement de la douleur et de la souffrance), intermédiaires les soins (soins hospitaliers de routine tels que l'oxygène et les médicaments intraveineux) ou les soins agressifs («code complet», y compris la réanimation cardio-pulmonaire, le ventilateur et d'autres thérapies disponibles dans une unité de soins intensifs). L'objectif de soins préféré de la mère porteuse a été comparé aux données du dossier médical électronique (DME) décrivant le traitement reçu et les ordonnances médicales rédigées pendant l'hospitalisation du patient. L'objectif de soins préféré de la mère porteuse n'était pas d'accord avec les données du DME 47% du temps.

« Comment pouvons-nous réduire la discordance entre ce que veut la mère porteuse et ce qui se passe réellement à l'hôpital? Nous devons commencer au début, avant que le patient ne perde sa capacité à s'engager dans une planification préalable des soins, garantissant ainsi que le patient et la mère porteuse sont sur la même page. « , a déclaré le Dr Torke, qui a mené plusieurs études antérieures sur la prise de décision de substitution. « Ensuite, une bonne communication – de préférence en face à face – entre la mère porteuse et les cliniciens pendant l'hospitalisation est importante pour garantir que le patient reçoive les soins qu'il souhaite et la mère porteuse le souhaite.

«Ce n'est pas la télévision ou le cinéma – seulement un patient sur huit gravement malade survivra à la RCR. Des décisions difficiles doivent être prises et elles peuvent être prises lorsque le substitut connaît les souhaits du patient et a une communication bidirectionnelle réussie avec l'équipe soignante. », a-t-elle observé.

Les chercheurs ont découvert que les patients qui résidaient dans une maison de soins infirmiers étaient plus susceptibles de recevoir des soins médicaux conformes aux objectifs déclarés de la mère porteuse que les personnes admises à l'hôpital directement depuis leur propre domicile. Les personnes qui vivaient avec leurs mères porteuses ou les voyaient au moins une fois par semaine étaient plus susceptibles de recevoir les soins demandés par la mère porteuse que les patients qui avaient moins de contacts avec la mère porteuse.

« Peu importe à quel point vous pensez connaître quelqu'un, rien ne peut remplacer une conversation sur ses souhaits de fin de vie », a déclaré le co-auteur de l'étude, Amber R. Comer, PhD, JD, de la IU School of Health. et Sciences humaines à l'IUPUI, l'auteur correspondant de l'étude. « Ces conversations sont cruciales pour garantir que l'être cher reçoive les traitements médicaux qu'il aurait souhaités. Ces conversations aident à atténuer le stress que les mères porteuses éprouvent lorsqu'elles tentent de prendre ces décisions difficiles de vie ou de mort. » Le Dr Comer est un scientifique affilié au Regenstrief Institute.

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