Des mois après le début de la pandémie de coronavirus, les personnes âgées ont du mal à imaginer leur «nouvelle normalité».
Beaucoup restent effrayés d'attraper le virus et prévoient de suivre des précautions strictes – distanciation sociale, porter des masques et des gants, limiter les excursions dans les lieux publics – pour un avenir indéfini.
La mortalité n'est plus une abstraction pour ceux qui ont vu des amis et des parents mourir de COVID-19. La mort a une présence immédiate comme jamais auparavant.
Beaucoup de gens pleurent la perte de leur ancienne vie et n'aimeraient rien de mieux que de reprendre là où ils se sont arrêtés. D'autres sont convaincus que leur vie ne sera plus jamais la même.
« Nous sommes à l'aube d'un nouveau monde », a déclaré Harry Hutson, 72 ans, consultant en organisation et coach exécutif qui vit à Baltimore.
Il fait partie d'une dizaine de personnes âgées qui ont discuté de la « nouvelle normalité » dans de longues conversations. Tous ont reconnu leur vulnérabilité dans la mesure où les États du pays lèvent les ordonnances de séjour à domicile. (Les adultes de 65 ans et plus sont plus susceptibles de devenir gravement malades s'ils sont infectés par le coronavirus.) Voici ce qu'ils ont dit:
Willetha, 67 ans, et Harold, 68 ans, Barnette, de Durham, Caroline du Nord. Les Barnette forment un couple inhabituel: ils ont divorcé en 1995 mais ont recommencé à vivre ensemble en 2014 lorsque Willetha et sa mère âgée sont tombées malades et Harold est revenu pour aider.
Pour Willetha, qui a la maladie de Crohn et est immunodéprimé, la « nouvelle normalité » est caractérisée par la vigilance – masques, gants, désinfectants, distanciation sociale, travail à distance (elle est responsable du développement dans une école).
« Je ne vais pas être à l'aise de me déplacer librement dans ce monde tant qu'ils ne seront pas en mesure de faire des tests d'anticorps fiables et qu'il n'y aura pas de vaccin », a-t-elle déclaré. « En ce moment, je pense que nous devons tous apprendre à vivre plus petit. »
Harold croit que l'autonomie et les réseaux de soutien locaux sont plus importants que jamais. « Pour moi, la pandémie révèle des choses troublantes sur l'état des institutions dans notre société. Le système de soins aux personnes âgées est pourri et le système de santé plein de négligence », a-t-il déclaré.
« Je me prépare à un ordre social différent. Je pense que cela sera construit sur les relations avec la famille et les gens près de nous et nous nous entraiderons tous davantage. »
Patricia Griffin, 80 ans, d'Oxford, Pennsylvanie. Griffin est un microbiologiste à la retraite qui vit seul dans une communauté de soins continus et aime voyager. En mars, alors que la pandémie de coronavirus prenait de l'ampleur, elle devait faire un voyage en Amazonie, qui a été annulé.
« J'imagine que les conditions pour les personnes âgées sont restrictives jusqu'à ce que nous ayons un vaccin », a déclaré Griffin. « Cela me met en colère parce qu'il ne me reste pas tant d'années. Et je voudrais faire les choses que je veux faire. Pour le moment, je penche pour la prudence mais pas pour être complètement prisonnier. »
Une grande frustration pour Griffin est le manque de conseils clairs pour les personnes âgées en bonne santé comme elle qui n'ont pas de conditions médicales sous-jacentes. « Tout ce que nous voyons, ce sont des statistiques qui nous regroupent tous, les sains avec ceux qui ont de multiples problèmes », a-t-elle déclaré. Je me demande quelles sont mes chances de tomber vraiment malade à cause de ce virus. «
Wilma Jenkins, 82 ans, de South Fulton, Géorgie. Jenkins, qui a fait face à la dépression presque toute sa vie et se décrit comme une introvertie, vit seule dans une petite maison juste à l'extérieur d'Atlanta.
« J'avoue que je vais avoir peur pendant un certain temps », a-t-elle déclaré.
Pendant la pandémie, ses trois enfants et petits-enfants adultes ont créé une nouvelle tradition: les réunions Zoom tous les dimanches après-midi. Auparavant, toute la famille se réunissait une fois par an, à Thanksgiving. « Cela m'aide beaucoup et je pense que cela durera parce que nous nous amusons tellement », a déclaré Jenkins.
Avant que sa vie ne s'arrête, Jenkins a régulièrement fait des présentations dans des centres pour personnes âgées d'Atlanta sur ce que c'est que de vieillir. « Mon travail aide les petits vieillards comme moi », a-t-elle dit, « et quand je pourrai sortir, je leur rappellerai que nous avons atteint un point où nous pouvons porter la couronne d'âge et nous devrions le faire fièrement. »
Marian et Ed Hollingsworth, 66 et 72 ans, de La Mesa, Californie. Ed a un cancer gastro-intestinal rare et est inscrit à un essai clinique d'un nouveau médicament.
« Ma vision de l'avenir est quelque peu limitée, compte tenu de mon âge et de mon pronostic », a-t-il déclaré. « Il y a une peur et une incertitude constantes. Je ne vois pas cela changer de si tôt. Nous serons beaucoup à la maison, cuisinerons beaucoup, regarderons beaucoup Netflix. »
« Je cherche au moins un an ou deux à prendre de fortes précautions », a déclaré Marian, défenseur de la sécurité des patients.
« J'ai toujours été la personne qui était active et qui faisait pour les autres: maintenant je suis celle à la maison qui doit demander de l'aide, et c'est tellement étranger », a-t-elle déclaré. Son chagrin le plus immédiat: « Nous ne savons pas quand nous reverrons nos (quatre) enfants. »
Richard Chady, 75 ans, de Chapel Hill, Caroline du Nord. Chady, ancien journaliste et professionnel des relations publiques, vit dans une communauté de retraités et participe à la North Carolina Coalition on Aging.
« Cette pandémie m'a permis de mieux apprécier à quel point la famille et les amis sont précieux », a-t-il déclaré. « Je pense que cela amènera les personnes âgées à examiner leur vie et leur objectif un peu plus attentivement. »
Chady est optimiste quant à l'avenir. « Je suis impliqué dans des causes progressistes depuis longtemps et je pense que nous avons une grande opportunité maintenant. Avec tout ce qui s'est passé, il y a plus d'acceptation de l'idée que nous devons faire plus pour améliorer la vie des gens. »
Edward Mosley, 62 ans, d'Atlanta. Mosley vit seul à Big Bethel Village, une communauté de logements abordables pour personnes âgées. Handicapé par une maladie cardiaque grave, il compte sur le revenu supplémentaire de sécurité et Medicaid. Au cours de la dernière année, il a subi plusieurs hospitalisations.
« La pandémie, elle m'a touché car ils ont annulé les rendez-vous de mes médecins et j'étais en mauvaise posture », a expliqué Mosley, qui s'est fait implanter un stimulateur cardiaque dans la poitrine avant l'émergence de COVID-19. « Mais je vais mieux maintenant. Je peux marcher avec une canne, mais pas très loin. »
La chose la plus difficile pour Mosley n'est pas de pouvoir se mêler aux autres « parce que vous ne savez pas où ils étaient ou avec qui ils étaient. Vous avez l'impression d'être en isolement cellulaire ».
Vicki Ellner, 68 ans, de Glenwood Landing, New York. Ellner a dirigé le Senior Umbrella Network de Brooklyn pendant 20 ans. Aujourd'hui, elle travaille comme consultante pour un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées à Long Island.
Avant que le coronavirus ne bouleverse la vie dans et autour de New York, Ellner et l'avocat prévoyaient de lancer une initiative visant les femmes âgées. Maintenant, ils l'ont élargi pour inclure les hommes plus âgés et répondre aux problèmes soulevés pendant la pandémie. Le thème: « Vous n'avez pas encore fini. »
Ellner l'explique ainsi: « Peut-être étiez-vous sur un chemin et aviez une vision de votre vie à l'esprit. Puis tout d'un coup, vous avez ces défis. Peut-être avez-vous perdu votre emploi, ou peut-être que des choses se sont produites dans votre famille. Ce que nous je veux aider les gens à comprendre que vous n'avez pas encore terminé. Vous avez toujours la possibilité de réorienter votre vie. «
Dans sa vie personnelle, Ellner, qui vit avec un «autre significatif», est déterminée à garder la peur à distance. « Nous nous disons que nous faisons tout ce que nous pouvons pour rester vital et passer à travers. Nous essayons de transformer cela en positif. »
Harry Hutson, 72 ans, de Baltimore. Hutson, consultante en organisation et coach exécutive, est mariée et a cinq enfants adultes. Selon lui, « un énorme changement de style de vie » se produit à cause de la pandémie.
« Nous sommes tous plus prudents, mais nous sommes également plus connectés », a-t-il déclaré. « Des amis plus âgés sortent des boiseries. Tout le monde fait des zooms et passe des appels. Les gens sont plus ouverts et vulnérables et désireux de partager qu'auparavant. Nous essayons tous de donner un sens à ce nouveau monde. »
« Nous vivons tous une expérience traumatisante – une expérience de traumatisme collectif », a déclaré Hutson. Alors que l'avenir se déroule, «l'essentiel est la prise en charge personnelle et la compassion. C'est la voie à suivre pour nous tous».
Annis Pratt, 83 ans, de Birmingham, Michigan. Professeur d'anglais à la retraite, romancier et militant écologiste, Pratt vit seul dans une maison de la banlieue de Détroit.
« Ce que j'attends avec impatience, c'est de recommencer à interagir avec de vraies personnes. Une grande partie de mes contacts humains se fait maintenant sur Zoom, que je considère comme environ 75% d'une rencontre personnelle », a-t-elle déclaré. « Mais chaque jour, je me fais sortir et parler à quelqu'un – comme prendre une pilule de vitamines. »
Pratt a maintenant un ordre « ne me mettez pas sur un ventilateur » dans son couloir avant, ainsi qu'un ordre « ne pas réanimer ». « Je sais qu'il est très probable que si j'arrive au point où je dois aller à l'hôpital, je mourrai probablement », a-t-elle déclaré. « Bien sûr, je vais mourir de toute façon: j'ai 83 ans. Mais d'une manière ou d'une autre, cette pandémie a tout ramené à la maison. »
À l'avenir, Pratt voit deux possibilités. « Notre imagination morale aura grandi à cause de ce que nous avons tous vécu et nous ferons mieux. Ou rien n'aura changé. »
Surtout, elle a dit: «Je voudrais retrouver ma merveilleuse et merveilleuse vie.»
Cet article a été réimprimé sur khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service de presse indépendant sur le plan éditorial, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation de recherche sur les politiques de santé non partisane non affiliée à Kaiser Permanente. |