Des chercheurs du Royaume-Uni ont mené une enquête approfondie sur l’impact du verrouillage sur les personnes vivant avec une faible prévalence et des démences à début précoce au cours de la première vague de la pandémie de coronavirus 2019 (COVID-19).
Les démences à faible prévalence et à début précoce sont celles dont le début clinique est avant l’âge de 65 ans, les symptômes se présentant parfois même chez les personnes dans la quarantaine ou la cinquantaine.
Les chercheurs ont constaté que les personnes vivant avec ces démences pendant le premier confinement national ont signalé une réduction du soutien qu’elles recevaient, une aggravation des symptômes de la démence et plus de difficulté à établir des liens sociaux avec les gens.
Les personnes qui s’occupent de ces personnes ont également signalé des difficultés à fournir des soins et à recevoir du soutien, ainsi qu’une détérioration de leur propre santé mentale et de leur bien-être.
L’équipe – de l’University College London et de l’Université de Bangor – affirme que la pandémie de COVID-19 semble avoir clairement affecté la santé et le bien-être de la plupart des personnes atteintes de démence et des soignants qui ont participé à cette enquête.
Une version pré-imprimée du papier est disponible sur le serveur medRxiv *, tandis que l’article fait l’objet d’un examen par les pairs.
Le verrouillage a modifié la prestation de soins pour la démence
Au Royaume-Uni, un verrouillage à l’échelle nationale a été imposé en réponse à la pandémie COVID-19 le 23 mars. Les mesures d’atténuation qui ont suivi, y compris l’interdiction des contacts non essentiels en dehors de son domicile et la suspension des services non essentiels, ont conduit à des changements importants dans la prestation des soins aux personnes atteintes de démence.
Dans les maisons de soins (où les résidents souffrent souvent de démence), les restrictions de visite ont empêché l’accès aux aidants naturels, laissant de nombreux résidents se sentir isolés. Les principales sources de soutien pour les personnes atteintes de démence vivant dans la communauté ont également été supprimées ou considérablement réduites.
L’introduction de mesures de distanciation physique et de contrôle des infections a non seulement empêché les personnes atteintes de démence d’accéder à la thérapie et aux soins, mais a également empêché les soignants d’accéder au soutien dont ils ont besoin pour fournir des soins.
«Le verrouillage et la première vague de COVID-19, en général, ont eu un impact néfaste sur les personnes atteintes de démence, tant pour celles qui vivent dans la communauté que pour les maisons de soins», écrit l’équipe.
En savoir plus sur la faible prévalence et les démences à début précoce
La présentation clinique des démences à faible prévalence et à début précoce diffère du déclin de la mémoire épisodique canonique qui caractérise la maladie d’Alzheimer typique.
Par exemple, une forme de démence d’apparition précoce appelée atrophie corticale postérieure est caractérisée par une vision détériorée, tandis que l’aphasie progressive primaire est caractérisée par des difficultés de langage qui affectent la communication.
Une autre forme de démence d’apparition précoce appelée démence frontotemporale variante comportementale est caractérisée par des changements de comportement social, de jugement, d’impulsivité et d’empathie.
Les personnes atteintes de ces démences et leurs familles ont besoin de soins et de soutien spécialisés et peuvent également être confrontées à des défis particuliers pendant la pandémie », explique Sebastian Crutch et ses collègues.
Quel était le but de la présente étude?
Les chercheurs ont entrepris de documenter l’impact du premier confinement parmi les membres de Rare Dementia Support (RSD) – une organisation au Royaume-Uni qui fournit une éducation et un soutien aux personnes à faible prévalence et aux démences à début précoce.
L’organisation compte 2 000 membres, dont 1 850 sont des personnes atteintes de démence qui vivent avec des soignants, tandis que les autres sont des professionnels de la santé.
L’équipe a distribué une enquête en ligne à 1 850 membres de RDS le 11 août, et l’enquête est restée ouverte jusqu’au 30 septembre.
Il s’agit de l’enquête la plus complète documentant l’impact du premier verrouillage national du COVID-19 au Royaume-Uni sur les personnes vivant avec une faible prévalence et des démences à début précoce », écrit l’équipe.
L’enquête comprenait onze questions sur l’impact du confinement sur la personne atteinte des symptômes cognitifs, des médicaments, du bien-être, de la capacité de faire des choses et de la capacité de communiquer avec les gens. L’enquête comprenait également des questions sur l’impact sur les soignants et leur capacité à fournir des soins.
Quels ont été les résultats?
L’équipe a obtenu 208 questionnaires remplis, dont 184 provenaient d’aidants et 24 de personnes atteintes de démence.
Dans l’ensemble, 70% des aidants ont déclaré que la personne atteinte de démence avait connu une baisse des symptômes cognitifs, comme une désorientation accrue ou une plus grande difficulté à communiquer. Pendant ce temps, 62% pour cent ont signalé une diminution de la capacité de la personne à faire des choses, et 57% ont signalé une baisse de leur bien-être.
Plus de la moitié (55%) des aidants ont signalé une réduction du soutien qu’ils ont reçu pour fournir des soins et presque tous (93%) les aidants des personnes vivant dans des maisons de soins ont déclaré qu’il était plus difficile de fournir des soins.
L’équipe a également constaté que 26% pour cent des soignants ont également signalé des changements (initiation ou augmentation) des médicaments utilisés par la personne atteinte de démence, notamment les antidépresseurs, les benzodiazépines, les antipsychotiques, les analgésiques, les anticoagulants et les bêtabloquants.
En ce qui concerne les aidants eux-mêmes, 79% pour cent ont signalé une baisse de leur propre santé physique ou mentale, qui a augmenté à 93% lorsque l’on considère spécifiquement les réponses des aidants familiaux des personnes vivant dans des maisons de retraite.
De plus, 74% des personnes atteintes de démence ont déclaré avoir plus de difficulté à communiquer avec les gens sur le plan social et 50% ont déclaré que le verrouillage avait eu un impact négatif sur le soutien qu’elles recevaient et leur bien-être.
Que concluent les auteurs?
«La pandémie de Covid-19 a eu un impact négatif sur la santé et le bien-être de la majorité des soignants et des personnes à faible prévalence et de démence à début précoce qui ont participé à cette enquête», écrit Crutch et son équipe.
«La stimulation sociale et cognitive et le soutien thérapeutique spécialisé sont essentiels pour permettre aux gens de bien vivre avec la démence, mais ces piliers fondamentaux du parcours de soins de la démence ont été interrompus pendant le verrouillage de la première vague de COVID-19», concluent-ils.
*Avis important
medRxiv publie des rapports scientifiques préliminaires qui ne sont pas évalués par des pairs et, par conséquent, ne doivent pas être considérés comme concluants, orienter la pratique clinique / les comportements liés à la santé ou être traités comme des informations établies.
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