L’une des plus grandes études longitudinales de ce type au monde, dirigée par le Hospital for Sick Children (SickKids) et le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH), suggère que les résultats positifs pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont plus courants. qu’on ne le pensait auparavant.
Le TSA fait référence à un groupe de conditions neurodéveloppementales entraînant des défis liés à la communication, à la compréhension sociale et au comportement. Une personne sur 100 peut avoir un TSA et bien qu’une personne puisse être diagnostiquée à tout moment, les symptômes de TSA apparaissent généralement et sont diagnostiqués dans les premières années de la vie.
L’étude multi-sites, publiée dans JAMA ouvert le 29 mars, a appliqué une approche basée sur les forces à l’évaluation des résultats chez les enfants ayant un diagnostic de TSA, mesurant la compétence (niveau de compétence) et la croissance (amélioration au fil du temps) des participants dans cinq domaines clés de la santé développementale: communication, socialisation, activités quotidiennes vie et santé émotionnelle (intériorisation et extériorisation).
L’étude a révélé que 80 pour cent des enfants ont connu une croissance ou des compétences dans au moins un des cinq domaines et 23 pour cent des enfants se débrouillaient bien dans quatre domaines ou plus au milieu de l’enfance. L’essentiel de l’approche de l’étude était de changer la définition de «bon résultat» en «bien faire».
«Il était encourageant de constater que la plupart des enfants atteints de TSA se portaient bien à l’âge de 10 ans dans une certaine mesure. En utilisant différents critères pour suivre leur développement en dehors de ceux utilisés pour diagnostiquer l’autisme – tels que les symptômes des TSA et les capacités cognitives – nous avons pu pour recadrer plus globalement la façon dont nous avons conceptualisé les progrès dans le domaine de l’autisme », déclare le co-auteur Dr Peter Szatmari, psychiatre en chef, Département de psychiatrie et scientifique principal, Neurosciences et santé mentale chez SickKids, et chef de la santé mentale des enfants et des jeunes Collaboration entre SickKids, CAMH et l’Université de Toronto.
Spécifier un résultat implique qu’il y a un point final, alors que bien faire est lié à la situation d’une personne à un moment particulier de son parcours de vie avec l’autisme – d’autant plus important que ces enfants ne sont qu’au début d’un voyage. «
Dr Peter Szatmari, coauteur de l’étude et psychiatre, chef, Département de psychiatrie, Centre de toxicomanie et de santé mentale
L’approche basée sur les forces offre une vision plus globale du «bien faire»
Historiquement, la documentation de recherche et les évaluations des résultats se sont concentrées sur les déficits que les personnes atteintes de TSA peuvent éprouver en matière de développement intellectuel ou de compétences et moins ont été étudiées dans le contexte pédiatrique canadien.
Les chercheurs ont suivi 272 enfants diagnostiqués de TSA dans des cliniques partout au Canada, âgés de 2 à 10 ans, ou au milieu de l’enfance, un âge notable alors que les enfants passent à une plus grande autonomie et à des exigences sociales et scolaires accrues.
L’utilisation de la croissance comme mesure était unique, ce qui permettait de comparer si un enfant individuel s’était amélioré dans un domaine par rapport à son moi plus jeune.
«Passer d’un système basé sur le déficit à un système qui reconnaît la croissance et le succès peut servir de base à la construction de chaque enfant unique alors qu’il aborde de nouvelles compétences et étapes de développement dans la vie», déclare la Dre Katherine Cost, co-auteure du papier et associé de recherche au département de psychiatrie de SickKids.
Le contexte familial peut attribuer des résultats positifs
L’étude a également examiné des facteurs contextuels tels que le revenu du ménage, l’adaptation des parents et le fonctionnement de la famille (comme la communication positive et le soutien entre les membres de la famille).
Les résultats ont indiqué qu’un revenu du ménage plus élevé et un meilleur fonctionnement de la famille étaient des prédicteurs importants dans plusieurs aspects du bien-être – ce qui suggère qu’un revenu adéquat et une famille qui fonctionne bien peuvent aider à améliorer les résultats pour un enfant atteint de TSA.
«Des facteurs contextuels tels que le fonctionnement du ménage et de la famille nous rappellent qu’un diagnostic d’autisme existe parallèlement au contexte social dans lequel les enfants TSA grandissent», déclare Cost.
Selon Cost, bien que les facteurs sociaux et environnementaux aient été étudiés en relation avec leurs effets sur le développement de l’enfant, il y a peu de recherches chez les enfants autistes.
Une perspective basée sur les forces sur un diagnostic d’autisme peut aider à soutenir une approche plus flexible pour développer de futures interventions adaptées à chaque enfant.
« Il n’y a pas une seule façon de bien faire, mais ces résultats ouvrent une nouvelle voie de recherche pour évaluer quels types d’interventions spécifiques, comme fournir plus de ressources de revenu ou une planification de traitement alternatif pour les familles à un stade précoce de développement, peuvent aider à augmenter la probabilité qu’un plus grand nombre d’enfants atteints de TSA réussissent bien avec le temps », dit Szatmari.
L’équipe – qui comprenait également des chercheurs de l’Université Dalhousie, de l’Université McGill, de l’Université McMaster, de l’Université Simon Fraser, de l’Université de Tel Aviv, de l’Université de l’Alberta, de l’Université de la Colombie-Britannique, de l’Université d’Ottawa et de l’Université de Toronto – affirme que les recherches futures se concentreront sur les résultats parmi adolescents autistes ainsi que des moyens d’intégrer davantage les points de vue des participants eux-mêmes dans la définition et la mesure des résultats.
La source:
Centre de toxicomanie et de santé mentale
Référence du journal:
Szatmari, P., et al. (2021) Association des attributs de l’enfant et de la famille avec des résultats chez les enfants autistes. JAMA ouvert. doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2021.2530.
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