Lorsqu’ils font face à une maladie mortelle, les soins palliatifs peuvent améliorer la qualité de vie des patients et des familles. Cependant, pour de nombreuses personnes, la peur des soins «en fin de vie» les empêche de l’explorer. Une étude récente de William Osler Health System (Osler) et de l’Université McMaster a examiné la sensibilisation aux soins palliatifs dans la communauté sud-asiatique et a révélé que la culture joue un rôle essentiel dans la perception des soins palliatifs. Cette perception, à son tour, affecte si les patients seront ouverts ou non à la recevoir.
Financée par une subvention de financement de projet de recherche pilote de l’Université McMaster, département de médecine familiale, l’étude observationnelle est l’une des rares études de soins palliatifs centrées sur la personne centrées sur la communauté sud-asiatique à l’extérieur de l’Inde. Les résultats ont montré que soixante-dix pour cent des participants à l’étude avaient un manque de compréhension des soins palliatifs et quarante-quatre pour cent pensaient que les soins palliatifs allaient à l’encontre de leurs valeurs et croyances.
Dans le même temps, de nombreux participants ont convenu que lorsqu’ils étaient confrontés à une maladie mortelle, ils voulaient s’assurer qu’eux-mêmes ou les membres de leur famille avaient une meilleure qualité de vie et soulageaient la souffrance – ce que le paradigme des soins palliatifs offre.
Cette recherche est une première étape essentielle pour comprendre comment la communauté sud-asiatique perçoit ce que c’est que de faire face à une maladie grave et ses craintes concernant les soins palliatifs. Trop souvent, dans le domaine des soins de santé, une approche universelle est utilisée dans les communautés aux populations diverses. Cette étude illustre comment la création d’approches personnalisées axées sur les besoins de la communauté locale nous permettra de fournir des soins palliatifs plus efficaces. «
Dr Naheed Dosani, médecin de soins palliatifs, William Osler Health System
Des recherches récentes en Ontario indiquent également que les immigrants d’origine sud-asiatique sont plus à risque de recevoir des soins de fin de vie agressifs qui sont souvent contraires à leurs souhaits. Il est fort probable que les perceptions des soins palliatifs au sein des populations sud-asiatiques y contribuent.
«Être conscient des différences culturelles est un élément important du travail avec les patients», a déclaré le Dr Martin Chasen, directeur médical des soins de soutien et palliatifs, William Osler Health System. «Cette étude est un élément clé du mandat d’Osler qui consiste à renforcer notre expertise dans le traitement de populations diverses et à garantir que tous nos patients ont accès à des soins sécuritaires, compatissants et de qualité.
D’autres résultats clés de l’étude ont montré que les participants avaient des attitudes différentes lorsqu’il s’agissait de parler de la mort – allant de l’inconfort à l’acceptation franche. Les participants ont également reconnu le rôle clé de la famille dans la prestation des soins. Bien que l’étude ait montré que l’éducation est nécessaire pour changer les perceptions courantes des soins palliatifs, les valeurs culturelles, la foi et les croyances spirituelles ne constituaient pas nécessairement un obstacle à l’acceptation des services de soins palliatifs par les participants.
«Les conclusions de cette étude auront des répercussions sur le développement et la mise en œuvre de services de soins palliatifs culturellement compétents pour les professionnels de la santé», a déclaré le Dr David Price, président et professeur, Département de médecine familiale de l’Université McMaster. «Le terme« soins palliatifs »peut signifier tant de choses et cette recherche illustre l’importance de tenir compte des différences culturelles lors de la recommandation de soins à des populations diverses.
L’étude a été menée à partir de l’hôpital civique de Brampton, où la population par habitant de la communauté environnante d’immigrants et de personnes d’ascendance sud-asiatique est de soixante-dix pour cent.
«J’ai toujours pensé que les soins palliatifs étaient axés sur les soins de fin de vie», a déclaré Tejinder Cheema, la fille d’un patient de soins palliatifs d’Osler. « Cependant, après avoir discuté avec l’équipe de Brampton Civic et appris que les soins palliatifs sont axés sur la gestion des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie, j’étais heureux de l’inclure dans le plan de traitement de ma mère. »
Publié dans le Soins palliatifs BMC journal en septembre 2020, Perceptions des soins palliatifs dans une communauté sud-asiatique: résultats d’une étude observationnelle, l’étude explore comment les différences entre les normes culturelles et sociales et les affiliations religieuses influent sur les perceptions des soins palliatifs au sein de la communauté sud-asiatique.
La source:
Référence du journal:
Dosani, N., et coll. (2020) Perceptions des soins palliatifs dans une communauté sud-asiatique: résultats d’une étude observationnelle. Soins palliatifs BMC. doi.org/10.1186/s12904-020-00646-6.
