La collecte obligatoire d’ADN entreprise dans certaines régions du monde n’est pas seulement contraire à l’éthique, mais risque d’affecter la volonté des gens de donner des échantillons biologiques et de contribuer ainsi à l’avancement des connaissances médicales et au développement de nouveaux traitements, indique un article dans le Journal européen de génétique humaine, publié en ligne aujourd’hui [18 January 2021].
Invoquant des abus commis en Chine, en Thaïlande et à la frontière entre les États-Unis et le Mexique, les auteurs1 appellent les revues scientifiques à réexaminer tous les articles publiés sur la base de bases de données qui ne répondent pas aux normes acceptées d’approbation éthique et exigent la fin des collaborations entre universitaires. institutions du monde entier et celles des pays effectuant des collections d’ADN contraires à l’éthique. Ils préconisent également que les entreprises fabriquant du matériel utilisé pour l’analyse ADN cessent de vendre aux institutions impliquées dans la recherche génétique éthiquement entachée.
Bien que les revues demandent que les études qui leur sont soumises aient une approbation éthique, elles peuvent ne pas reconnaître que certains comités d’éthique ne respectent pas les normes éthiques attendues. Citant la collecte obligatoire d’échantillons d’ADN sur des personnes ordinaires effectuée par les autorités chinoises dans la province du Xinjiang dans le cadre d’un programme de surveillance et de contrôle, les auteurs déclarent: « Il semble que près de la moitié sur plus d’un millier d’articles décrivant des études de génétique médico-légale dans Les populations chinoises ont au moins un co-auteur de la police chinoise, de la justice ou d’institutions apparentées. Il est impossible de mener des recherches médico-légales en génétique des populations en Chine indépendamment des autorités chinoises. Toute cette littérature est donc potentiellement éthiquement entachée. «
Le document appelle les éditeurs à procéder à une réévaluation massive de la littérature et à exiger des informations supplémentaires sur le consentement et les approbations éthiques, en plus de déterminer si les études satisfont aux exigences éthiques de base en matière de non-malfaisance, de bienfaisance, de justice et de véracité. « Une telle évaluation serait importante si, à l’avenir, un doute surgit sur les données et les utilisations auxquelles elles peuvent être faites. »
Les entreprises devraient également reconsidérer leur position, dit le journal. Thermo Fisher Scientific a décidé d’arrêter la vente d’équipements aux forces de police du Xinjiang, mais une telle action d’une seule entreprise est insuffisante pour s’attaquer au problème. « Le seul moyen efficace semble être d’arrêter les ventes aux forces policières et judiciaires de toute la Chine de produits utilisés pour l’identification des humains au moyen de la génétique moléculaire. D’autres fournisseurs occidentaux, tels que Promega et QIAGEN, devraient suivre le mouvement. »
L’exemple du Koweït est encourageant, disent les auteurs. En 2015, le gouvernement koweïtien est devenu le premier au monde à introduire une loi exigeant la collecte obligatoire d’échantillons d’ADN de tous les citoyens, résidents et visiteurs du pays. Une telle mesure a été introduite prétendument pour décourager le terrorisme, mais beaucoup soupçonnent qu’elle pourrait conduire à une discrimination génétique à l’encontre de certaines minorités vulnérables. L’année suivante, après une campagne internationale contre la mesure, la loi a été abandonnée.
«Si la Chine, les États-Unis et la Thaïlande sont des pays très différents du Koweït, tant par leur taille que par leur leadership, l’exemple koweïtien nous donne des raisons d’espérer que la pression internationale puisse avoir un effet. Nous craignons que le public ne soit de plus en plus conscient des abus Les collections d’ADN auront un effet néfaste sur l’image de la génétique dans le monde entier », affirment les auteurs.
« En cette période de COVID-19, la science chinoise est de plus en plus surveillée de tous côtés. La réaction du pays à la pandémie a été largement saluée. Il n’est certainement pas dans leur intérêt de nuire à leur position dans le monde scientifique en poursuivant ce qui est pratiques clairement contraires à l’éthique et discriminatoires », concluent-ils.
La source:
Société européenne de génétique humaine
Référence du journal:
Forzano, F., et coll. (2021) L’ESHG met en garde contre les utilisations abusives des tests génétiques et des biobanques à des fins de discrimination. Journal européen de génétique humaine. doi.org/10.1038/s41431-020-00786-6.
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