L'équipe LEAP se joint à la communauté de New York sur les marches ensoleillées de l'hôtel de ville le 15 mai 2019, dans le cadre du mois de la sensibilisation à l'hépatite.
Le virus de l'hépatite C (VHC) affecte désormais plus de femmes qu'au cours des décennies précédentes. Beaucoup de ces femmes sont en âge de procréer. Le VHC touche en grande partie les hommes de la population des «baby-boomers», ou les adultes nés entre 1945 et 1965. Cependant, une nouvelle vague d'infections par le VHC a commencé à toucher les hommes et les femmes plus jeunes en raison de la consommation de drogues par voie intraveineuse.
Un rapport récent des Centers for Disease Control and Prevention a noté que l'infection par le VHC a augmenté chez les femmes en âge de procréer, en particulier dans la zone rurale des Appalaches. Le rapport a révélé qu'entre 2011 et 2014, une détection accrue du VHC chez les femmes en âge de procréer et des tests chez les enfants de moins de deux ans ont été observées à l'échelle nationale et dans le Kentucky (de 22% de détection chez les femmes et de 14% de dépistage chez les enfants de moins de deux ans au niveau national; pour Kentucky, l'augmentation correspondante était de 200% pour la détection et de 151% pour le dépistage du VHC dans ces populations). De plus, la proportion de bébés nés de mères infectées par le VHC a augmenté de 68% à l'échelle nationale et de 124% au Kentucky.
Le VHC était appelé le «virus mystère» lorsque les patients ont été diagnostiqués pour la première fois dans les années 1970. Avant que le virus ne soit identifié au début des années 1990, la communauté médicale l'appelait «hépatite non A, non B». Les chercheurs ont recherché ce virus inconnu qui était largement asymptomatique, bien que les complications du VHC incluent la cirrhose décompensée, qui présente une accumulation de toxines entraînant un jaunissement de la peau, des selles goudronneuses et une confusion psychologique. Les facteurs de risque de contracter le virus se sont avérés être en grande partie transmis par le sang, notamment le partage de médicaments contaminés et le tatouage ou le perçage d'aiguilles. D'autres facteurs incluent maintenant la transmission médicale par le biais d'une transfusion sanguine ou d'une greffe d'organe avant 1992, la transmission sexuelle et la transmission prénatale.
Le VHC est plus facile à guérir que jamais auparavant. Les nouveaux traitements introduits après 2011 sont très efficaces, affichant un taux de guérison de plus de 90% et peu d'effets secondaires. Ces médicaments, appelés antiviraux à action directe (AAD), sont pris une fois par jour pendant 8 à 12 semaines pour la plupart des patients diagnostiqués avec le VHC. Cependant, les patients atteints du VHC peuvent être confrontés à de nombreux obstacles pour obtenir ces médicaments. En tant que défenseurs des soins de santé, nous devons mettre le système de santé au défi de donner la priorité aux patients et déployer des efforts supplémentaires pour guérir une population infectée confrontée à des comorbidités complexes et à des obstacles psychosociaux aux soins.
Le VHC présente des défis uniques pour la grossesse et la santé génésique. En 2015, le Département de la santé de l'État de New York a noté que dans l'État de New York, «57% des cas féminins de VHC étaient en âge de procréer». Une récente mise à jour hebdomadaire des Centers for Disease Control and Prevention a rapporté qu'environ 68% des femmes enceintes infectées par le VHC ont également un trouble lié à l'utilisation d'opioïdes. L'Association américaine pour l'étude des maladies du foie et l'Infectious Diseases Society of America recommandent désormais le dépistage du VHC pour toutes les femmes enceintes. Un dépistage accru pendant les soins prénatals peut mener à une sphère élargie de tests qui inclut les partenaires et les enfants. Actuellement, les enfants sont encore rarement dépistés pour le VHC.
Tatyana Kushner, MD, une hépatologue avec un rendez-vous conjoint en OB / GYN à l'hôpital Mount Sinai, dit que les femmes sont particulièrement touchées par l'augmentation de la consommation de drogues par voie intraveineuse. Elle note que les femmes peuvent adopter des comportements particulièrement à risque spécifiques à la consommation de drogues par voie intraveineuse. Elle déclare que «les femmes qui s'injectent des drogues semblent avoir un risque plus élevé de contracter le VHC, probablement en raison de comportements à risque plus élevé par rapport aux hommes. Les femmes sont plus susceptibles d'être injectées par d'autres, plus fréquemment d'être injectées par des partenaires sexuels, et plus susceptibles d'avoir des comportements sexuels à haut risque pour les drogues que leurs homologues masculins. »
Le Dr Kushner souligne également le défi de relier les patients infectés par le VHC aux soins, citant des recherches indiquant que sur environ 3,5 millions de personnes vivant avec une infection chronique par le VHC, 50% sont au courant de leur diagnostic, seulement 16% se sont vu prescrire un traitement. et seulement 9% ont obtenu une réponse virologique soutenue. La forte baisse de la participation à chaque point de contact pour les patientes du VHC reflète les défis de l'intervention médicale dans cette population à risque et suggère que la grossesse peut être utilisée comme une opportunité de diagnostiquer une nouvelle infection par le VHC chez les femmes qui autrement ne se présenteraient pas à la santé se soucier.
Le traitement du VHC pendant la grossesse reste un sujet controversé, car davantage de données sont nécessaires pour représenter avec précision l'innocuité actuelle du traitement du VHC pendant la grossesse. La Food and Drug Administration a averti que les premiers traitements contre le VHC, l'interféron et la ribavirine, sont des tératogènes, ce qui peut entraîner des anomalies du développement fœtal. Cependant, les antiviraux à action directe ne sont pas classés comme tératogènes. Certains hépatologues, dont le Dr Kushner, préconisent de traiter les femmes enceintes avec des AAD pendant la grossesse afin de réduire le risque de transmettre le virus aux enfants, ce qui est rare mais qui se produirait au moment de l'accouchement ou aux alentours. De nombreux AAD pour le VHC ne sont pas associés à une toxicité chez les animaux, mais les données humaines sont limitées. Selon le Dr Kushner, les AAD utilisés au troisième trimestre après que l'organogenèse embryonnaire est déjà terminée peuvent réduire considérablement une charge virale élevée en quelques semaines et sont susceptibles de réduire la transmission mère-enfant.
Lier les patients atteints du VHC aux soins, y compris la cohorte féminine plus jeune, peut améliorer les résultats futurs en matière de santé en renforçant positivement chaque point de contact entre le patient et le système de santé grâce à des initiatives de coordination des soins.
De quelles ressources disposons-nous pour aider à connecter les populations de patients vulnérables, y compris les femmes enceintes, aux soins? Le programme d'éducation et d'action pour le foie (LEAP) vise à améliorer l'engagement des personnes vivant avec une infection par le VHC dans le cadre de l'Institut de médecine du foie du Mount Sinai Health System. Dirigé par le directeur médical Ponni Perumalswami, MD et le directeur comportemental Jeffrey Weiss, PhD, le programme LEAP préconise une approche à l'échelle du système pour le dépistage du VHC et la liaison aux soins qui inclut les patients vus dans les unités de soins hospitaliers, ambulatoires et d'urgence.
Nos navigateurs de patients aident à relier les personnes dépistées positives pour le VHC aux soins de suivi, tandis que nos coordonnateurs de soins et nos pairs navigateurs guident les patients liés tout au long du processus de traitement du VHC. Les navigateurs des patients fournissent des informations et des conseils, aident à fixer des rendez-vous et proposent d'accompagner les patients aux rendez-vous avec des navigateurs pairs.
Depuis 2018, LEAP a établi un partenariat avec le service d'urgence du Mont Sinaï Beth Israel dans le cadre d'un effort complet pour dépister les patients à New York se présentant au service d'urgence pour le VHC. Le programme utilise ensuite ses ressources uniques de coordination des soins pour relier efficacement les patients infectés aux soins du VHC.
En tant que navigateur de patients avec LEAP, il est de mon devoir de donner aux patients le sentiment d'être à la tête de leur parcours de santé. Mon rôle est en partie le service client et en partie le plaidoyer. Après avoir parlé avec le patient au téléphone, je veux qu'il sache qu'il contrôle quand et pourquoi il va chez le médecin. Je veux leur offrir une entrée en soins aussi fluide que possible en les aidant à interagir avec les assurances, l'acquisition de dossiers médicaux et les références.
Un navigateur patient est un défenseur important pour les patients qui ont besoin de soutien lorsqu'ils se lancent dans un schéma thérapeutique contre le VHC. Les patients peuvent appeler un navigateur patient s'ils sont facturés de manière incorrecte par la clinique, s'ils ne sont pas bien traités par la réception, ou s'ils ont du mal à planifier un rendez-vous ou un transport. Le rôle est flexible et fournit aux patients autant ou aussi peu de soutien qu'ils en ont besoin. Les efforts visant à fournir aux patients des options de test, de transport, d'aiguillage vers le bureau de travail social de Mount Sinai pour un soutien financier, des appels de rappel, la prise de rendez-vous et un soutien émotionnel ont contribué à des changements positifs dans la santé et la vie des patients.
Drs. Perumalswami et Weiss ont également créé HepCure, une application Web électronique innovante qui améliore l'engagement des patients en fournissant des ressources directement aux patients et en offrant un outil de communication sécurisé entre les patients et leurs prestataires. HepCure parraine également des webinaires hebdomadaires qui mettent à jour la communauté médicale sur une gamme de sujets liés au VHC, y compris l'évolution de l'épidémiologie du virus et les nouvelles tendances en matière de diagnostic, de test et de traitement.
L'incidence accrue du VHC chez les femmes en âge de procréer présente des défis de santé publique importants. Ces défis sont cependant assortis d'une énorme opportunité de soutenir les patients quand ils en ont le plus besoin. Les programmes de coordination des soins utilisant des navigateurs de patients peuvent fournir des opportunités substantielles pour améliorer la qualité de vie de certains des patients les plus à risque de New York en les reliant au système de santé – pour de bon.
