Une crise comme la pandémie corona montre à quel point des informations fiables et une communication transparente sont importantes, en particulier lorsqu'il s'agit d'un domaine aussi sensible que la santé. Les études actuelles sur la mesure de la qualité dans le système de santé montrent pourquoi l'Autriche a du retard à faire en termes de transparence.
Dans une comparaison pays par pays, l'Autriche n'excelle pas en termes de transparence des données et de mesure de la qualité dans le système de santé; cela a maintenant été confirmé lors de la crise corona. Crédit d'image: Jesse Orrico sur unsplash
Depuis le déclenchement de la pandémie corona, les yeux du monde sont fermement fixés sur les statistiques et les données pour se tenir au courant du développement de cette nouvelle maladie virale. Rappelant une courbe de fièvre, l'évolution de la pandémie est documentée et diffusée en temps réel. Il s'agit d'un niveau nouveau et inhabituel de transparence de l'information, en particulier dans le secteur de la santé. Cependant, Covid-19 appelle effectivement à la transparence, car le virus soulève de nombreuses questions et pose d'énormes défis aux responsables. Pour la science, corona est devenu un laboratoire du monde réel. L'un des éléments centraux dans ce contexte est l'accès aux données médicales afin de pouvoir prédire comment et dans quel délai la pandémie se développera.
Sommaire
Données médicales insuffisantes
L'Autriche présente des faiblesses à cet égard, comme l'ont récemment souligné plusieurs membres de la communauté scientifique. Les scientifiques ont écrit une lettre ouverte au ministre de la Santé pour attirer l'attention sur le manque d'accès aux données sur la crise corona. Vu dans une perspective historique, les problèmes qui sont maintenant apparus illustrent que, jusqu'à présent, la transparence et les mesures de la qualité ont joué un rôle moins important dans le système de santé autrichien que dans d'autres pays, par exemple par rapport au Royaume-Uni. Un manque d'accès aux données pour la science en est un résultat; un autre est trop peu de détails dans la collecte de données, comme l'explique Albrecht Becker, chercheur en comptabilité à l'Université d'Innsbruck: «Les données médicales avec lesquelles nous opérons actuellement en Autriche sont insuffisantes.» Dans un projet sous la direction conjointe de Becker et Silvia Jordan, lancé en 2018 et financé par le Fonds scientifique autrichien FWF, leur équipe a exploré la mesure de la qualité dans le système de santé autrichien.
Un manque d'informations contextuelles
Un des aspects que Becker et Jordan ont noté dans leurs analyses en cours est le manque fréquent d'informations contextuelles nécessaires pour comprendre les chiffres.
Cela vous bloque rapidement même lorsqu'il s'agit de questions très simples, telles que le nombre total de patients en soins intensifs, pour lesquels il manque des informations sur les raisons pour lesquelles ce nombre augmente ou diminue. »
Silvia Jordan
Les patients ont-ils été transférés ou sont-ils décédés? De telles questions restent actuellement sans réponse dans les mesures de qualité. Il n'y a pas non plus d'informations accessibles au public sur les types de problèmes de santé préexistants trouvés dans les cas de décès par effet corona. Ces informations sont cependant le seul moyen de mieux comprendre le virus et de protéger les groupes à risque. Becker et Jordan notent également que les modèles ne fournissent pas beaucoup d'informations sur leurs hypothèses sous-jacentes. Surtout lorsque vous faites des prévisions pour l'avenir, il est important de connaître ces hypothèses sous-jacentes.
Utilisation de données de routine pour la gestion de la qualité
L'équipe de recherche de quatre membres à Innsbruck obtient un aperçu du statut et de la transparence des données au sein du système de santé autrichien grâce à ses recherches sur le système de mesure de la qualité des séjours hospitaliers, introduit dans toute l'Autriche en 2013 dans le cadre de la réforme des soins de santé . Les indicateurs de qualité, appelés A-IQI (Austrian Inpatient Quality Indicators), sont enregistrés en continu sur la base des diagnostics et des formes de traitement. Les éléments mesurés comprennent les taux de mortalité, les taux de complications et la progression des soins. Pour calculer les indicateurs, le système utilise les données que les hôpitaux doivent collecter dans tous les cas pour facturer leurs services, c'est-à-dire les données dites de routine. L'une des raisons du choix de cette solution est que les hôpitaux ont déjà des exigences très importantes en matière de documentation et que, par conséquent, le personnel ne devrait pas être encore plus chargé.
La collecte de données n'est pas claire et isolée
Le système présente également des inconvénients, comme l'expliquent Silvia Jordan et Albrecht Becker. «Les A-IQI visent à mesurer la qualité des résultats, mais il n’existe pas d’accord général sur la signification des« résultats »et sur les niveaux standard auxquels ils doivent être mesurés», explique Jordan. De plus, les cas d'hospitalisation sont enregistrés dans des catégories relativement vagues. «La situation est différente en Allemagne, par exemple, où le même système existe plus ou moins, mais il est plus détaillé.» Par conséquent, les données de mortalité autrichiennes ne peuvent pas être comparées à celles d'Allemagne, pour ne donner qu'un exemple. Selon les chercheurs, cela rend également plus difficile l'obtention d'effets d'apprentissage, car les mesures ne sont pas suffisamment sélectives.
Un autre aspect du système actuel que les experts externes critiquent souvent est le manque de documentation sur la manière dont les différents prestataires de services du système de santé coopèrent. Le système de santé autrichien n'analyse toujours pas systématiquement l'évolution des antécédents médicaux après un séjour en hospitalisation.
Il y a cependant des discussions sur l'extension de cette documentation aux différents secteurs de services et la fusion des données. »
Becker
Actuellement, les résultats des enquêtes A-IQI sont publiés dans un rapport annuel du ministère de la Santé et communiqués au public sous une forme très condensée sur kliniksuche.at. Mais ils ne permettent pas de tirer des conclusions sur chaque hôpital et ils fournissent également peu d'informations contextuelles qui seraient importantes pour interpréter les données.
Promouvoir le discours et sonder les intérêts
Dans son projet de recherche fondamentale, qui se poursuivra jusqu'en 2021, l'équipe de recherche d'Innsbruck mène également des études de cas dans des hôpitaux sélectionnés. Afin de mieux comprendre les processus internes des hôpitaux, les chercheurs mènent des entretiens avec divers groupes d'intérêt tels que la direction de l'hôpital, les médecins ou le personnel infirmier. L'équipe du projet vise à rassembler les différents points de vue et intérêts et à ouvrir la discussion sur les causes du manque actuel de transparence et sur la façon dont les données de qualité sont utilisées.
Selon les premières conclusions des chercheurs, le système qualité actuel n'est orienté ni vers la gestion interne de la qualité ni vers l'information des patients. Une plus grande transparence et un discours sur les chiffres clés seraient également souhaitables pour les comparaisons internationales par pays. «Il y a des opportunités d'apprentissage qui sont manquées, par exemple quand il s'agit de comprendre pourquoi certaines choses ne peuvent pas être comparées», explique Jordan. L'expérience de la crise corona verra peut-être la courbe d'apprentissage augmenter à l'avenir. Un effet d'apprentissage serait que les données ne sont utiles aux processus d'apprentissage scientifique et social que lorsqu'elles ne sont pas seulement accessibles au public, mais lorsque les conditions dans lesquelles elles ont été générées sont discutées de manière transparente.
La source:
FWF – Fonds autrichien pour la science