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ELS peut être utile pour mesurer les résultats des études de traitement des déficiences intellectuelles

Une équipe de chercheurs multi-universitaires a découvert que l'échantillonnage du langage expressif (ELS) peut être utile pour mesurer les résultats des essais cliniques ciblant le syndrome du X fragile (FXS). Selon leur étude, ELS, un ensemble de procédures de collecte et d'analyse de la langue parlée dans les interactions verbales naturelles, a produit cinq mesures des résultats liées au langage qui peuvent être utiles pour les études de traitement des déficiences intellectuelles, en particulier FXS.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention, 1 enfant sur 77 aux États-Unis a une déficience intellectuelle. Le syndrome du X fragile, un trouble monogénique, est la principale cause héréditaire de déficience intellectuelle. Les personnes atteintes de FXS ont souvent des retards de la parole et du langage, des problèmes de comportement et de l'anxiété.

Il y a eu de nombreux essais cliniques de médicaments pour soulager les symptômes du syndrome du X fragile. Malheureusement, ces essais n'ont généralement pas montré les avantages des médicaments, en partie en raison du manque de mesures de résultats adéquats. « 

Leonard Abbeduto, directeur de l'UC Davis MIND Institute, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement et auteur principal de l'étude

L'étude, dirigée par Abbeduto et Angela John Thurman de l'UC Davis MIND Institute et du Département de psychiatrie et des sciences du comportement, s'est concentrée sur le langage comme mesure des résultats. Les mesures des résultats sont des indicateurs utilisés pour détecter un changement significatif dans les symptômes d'une maladie ou d'un trouble comme le syndrome du X fragile. Pour évaluer l'efficacité du traitement, des indicateurs mesurables statistiquement adéquats sont nécessaires. Pourtant, l'élaboration de mesures des résultats est un processus compliqué.

La procédure ELS

Il s'agit de la première étude à valider les procédures ELS pour les études d'efficacité du traitement dans le FXS ou toute autre condition de déficience intellectuelle. L'étude a inclus 106 participants âgés de 6 à 23 ans, avec des niveaux de QI dans la plage de déficience intellectuelle (QI <70) et avec le syndrome du X fragile. À la suite des procédures ELS, les chercheurs ont recueilli des échantillons du discours des participants lors de leur interaction naturelle avec les examinateurs de l'étude formés.

Au cours de la conversation, l'examinateur a engagé le participant dans une conversation sur une variété de sujets de manière séquentielle, en commençant par un sujet qui plaît au participant. Les sujets préférés comprenaient des activités préférées (telles que jouer à des jeux vidéo), des personnages fictifs et des personnages célèbres (comme Iron Man), des personnes familières (telles que des amis), des événements et des activités spécifiques (comme une visite à la plage) et des thèmes spécifiques ( tels que les trains, la météo et la musique country).

Après avoir parlé du sujet préféré du participant, l'examinateur a introduit un sujet à partir de listes ordonnées prédéterminées, créées pour convenir aux enfants et aux adolescents ou aux adultes. Le script que l'examinateur a suivi au cours de ces interactions a minimisé sa participation et maximisé la contribution du participant. La conversation a duré environ 12 minutes.

Pendant la narration, le participant a raconté l'histoire dans un livre d'images sans mots. L'examinateur a guidé le processus mais a fourni un minimum de sondes ou d'aide, garantissant ainsi que le participant a construit l'histoire de manière indépendante. La narration prenait généralement de 10 à 15 minutes.

Les chercheurs ont ensuite analysé les échantillons de conversation et de narration collectés. Sur la base de cette analyse, les chercheurs ont dérivé cinq mesures des résultats linguistiques: bavardage, diversité lexicale (vocabulaire), syntaxe, dysfluence (planification des énoncés) et inintelligibilité (articulation de la parole).

Force des mesures des résultats de l'ELS

Les mesures ELS étaient généralement valides et fiables pour tous les âges, QI et sévérité des symptômes de l'autisme. L'étude suggère que les procédures ELS sont réalisables et fournissent des mesures avec des propriétés statistiques adéquates pour une majorité de 6 à 23 ans avec FXS et déficience intellectuelle. Cependant, ils sont plus difficiles et ont des propriétés statistiques moins adéquates pour les personnes atteintes de FXS et qui ont moins de 12 ans.

Les contextes interactifs ELS sont étroitement alignés sur les interactions réelles. La conversation et la narration ont été significativement complétées par la plupart des personnes atteintes de FXS. Cela suggère de faibles taux de non-conformité et une capacité à mener à bien la tâche. Cependant, la non-conformité était plus élevée pour les participants qui étaient plus jeunes, avec un QI inférieur et un autisme plus sévère.

« Plus important encore, les mesures sont fonctionnelles pour l'individu », a déclaré Abbeduto. « Si un traitement peut améliorer la langue, il peut avoir des avantages considérables pour la personne à l'école, sur le lieu de travail, avec ses pairs et au-delà. »

Les chercheurs partagent des manuels avec la communauté des chercheurs pour la conversation et la narration, y compris les procédures d'administration, de formation et d'évaluation de la fidélité. L'étude a été publiée le 24 mars dans Journal of Neurodevelopmental Disorders.

La source:

Référence de la revue:

Abbeduto, L., et al. (2020) L'échantillonnage du langage expressif comme source de mesures des résultats pour les études de traitement du syndrome du X fragile: faisabilité, effets pratiques, fiabilité test-retest et validité de construction. Journal of Neurodevelopmental Disorders. doi.org/10.1186/s11689-020-09313-6.

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