Plus de six millions de personnes dans le monde ont reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, ce qui a un impact énorme sur la vie des patients et de leur famille et entraîne des coûts croissants pour la société.
Dans ce supplément spécial au Journal de la maladie de Parkinson Les experts examinent les problèmes courants et épineux qui touchent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ainsi que les préoccupations émergentes telles que l'importance de la gestion des soins personnalisés.
Deux des plus grands experts mondiaux de la maladie de Parkinson et Journal de la maladie de Parkinson Les rédacteurs en chef ont guidé l'élaboration de ce supplément historique: Bastiaan R. Bloem, MD, PhD, Département de neurologie, Centre médical de l'Université Radboud Nijmegen, Institut Donders pour le cerveau, la cognition et le comportement, Centre d'expertise pour la maladie de Parkinson et les troubles du mouvement, Nimègue, Pays-Bas; et Patrik Brundin, MD, PhD, Center for Neurodegenerative Science, Van Andel Research Institute, Grand Rapids, MI, États-Unis.
Le Dr Bloem et le Dr Brundin définissent la voie à suivre comme deux voies parallèles. Les efforts qui font partie de la première piste visent à démêler davantage l'étiologie et la physiopathologie sous-jacentes à la maladie de Parkinson, comme base pour le développement de nouvelles thérapies qui ralentiront voire arrêteront la progression de la maladie.
Cependant, ils notent que, «aussi encourageants que puissent être ces développements, nous nous rendons compte que cette route est pavée d'énormes défis». Ils soulignent l'importance d'investir également dans la deuxième piste, qui vise à développer de meilleurs soins pour les nombreux patients qui subissent actuellement l'impact de la maladie de Parkinson.
Ce supplément se concentre entièrement sur les problèmes de gestion des soins. De portée pragmatique, les contributions offrent des conseils pratiques aux médecins qu'ils peuvent appliquer dans leur propre contexte clinique.
«Il y a des développements passionnants dans la recherche fondamentale qui mèneront à terme à de nouveaux traitements susceptibles de ralentir la progression de la maladie de Parkinson, mais en attendant l'arrivée de ces traitements, ce supplément spécial met en évidence une gamme de stratégies de prise en charge très importantes qui peuvent aider pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson aujourd'hui », a expliqué le Dr Brundin.
«Bien que la maladie de Parkinson soit une maladie complexe et débilitante, elle peut également être traitée si une approche globale, intégrée et multidisciplinaire est appliquée», a noté le Dr Bloem.
« Bien sûr, la gestion moderne signifie bien plus que prendre soin de nos patients; nous réalisons de plus en plus que des soins optimaux ne peuvent être obtenus qu'en travaillant étroitement avec les patients et leurs familles, dans un processus de co-création et de soins participatifs, avec évidemment des mais des contributions tout aussi importantes des professionnels et des patients. «
Pour souligner l'importance de la collaboration entre les patients, les soignants et leurs médecins, le supplément commence par une contribution de deux défenseurs des patients, John Andrejack et Soania Mathur, afin de refléter la «voix du client» en tant que partie prenante ultime pour optimiser les soins et avec des patients atteints de la maladie de Parkinson.
Les auteurs soulignent l'importance de l'éducation pour eux-mêmes, leurs familles et les professionnels de la santé sur la maladie, ses symptômes, la façon de les reconnaître, les nouvelles options de traitement et stratégies d'adaptation et les changements de mode de vie disponibles.
La prévalence de la maladie de Parkinson augmente fortement avec l'âge, mais elle touche également un nombre important de jeunes (de moins de 50 ans) qui ont des problèmes spécifiques qui méritent l'attention de l'équipe de soins multidisciplinaire.
Les exemples incluent l'emploi, la sexualité et les enfants. Bart Post, MD, PhD, Département de neurologie, Radboud University Medical Center, Donders Institute for Brain, Cognition and Behavior, Center of Expertise for Parkinson and Movement Disorders, Nimègue, Pays-Bas, et ses collègues décrivent la distinction entre la maladie de Parkinson à début précoce ( YOPD) et d'apparition tardive.
Il existe à la fois des différences génétiques (plus fréquentes chez les personnes atteintes de YOPD) et des différences cliniques. La dystonie (un trouble du mouvement dans lequel les muscles d'une personne se contractent de manière incontrôlable) et les dyskinésies induites par la lévodopa (troubles du mouvement qui se caractérisent par des mouvements musculaires involontaires) sont plus fréquentes dans la DOPJ.
De plus, les personnes atteintes de YOPD ont tendance à avoir des engagements familiaux et sociétaux différents par rapport aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à évolution tardive. «Ces caractéristiques uniques ont des implications pour la gestion clinique et nécessitent une approche multidisciplinaire personnalisée impliquant une prise de décision partagée», a expliqué le Dr Post.
«Les tests génétiques peuvent être envisagés dans le YOPD, mais doivent être effectués dans des centres qui ont une expérience avérée des aspects cliniques, des dilemmes de conseil et des pièges génétiques liés au test des gènes associés à la maladie de Parkinson. L'évaluation de l'humeur est d'une importance particulière, et les auteurs recommandent l'utilisation d'une carte mentale pour commencer à explorer les besoins des personnes atteintes de YOPD.
Les autres sujets traités dans ce supplément sont:
- Les bienfaits de l'exercice
- Gestion de la douleur
- Prise en charge du dysfonctionnement visuel
- Les troubles du sommeil
- Prise en charge de l'hypotension orthostatique
- Choix entre différents traitements avancés et calendrier
- Défis dans la gestion de la maladie de Parkinson à un stade avancé
- Multimorbidité et fragilité
S'assurer que les professionnels de la santé sont formés de manière optimale nécessite une attention continue, et nous espérons que ce supplément spécial contribuera au processus d'apprentissage tout au long de la vie des professionnels qui se sont engagés à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.. «
Dr Bloem et Dr Brundin
«Dans le même temps, des soins optimaux nécessitent également une implication active des patients, et ce supplément met également en évidence les principaux souhaits et besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson est un trouble à progression lente qui affecte le mouvement, le contrôle musculaire et l'équilibre. Il s'agit du deuxième trouble neurodégénératif lié à l'âge le plus courant, touchant environ 3% de la population à l'âge de 65 ans et jusqu'à 5% des personnes de plus de 85 ans.
